Verónica Castro es la presidenta de la Asociación Nacional de Afectados de Esclerosis tuberosa (ANAET), una de las dos asociaciones de pacientes que existe en España, casi inactiva en los últimos años pero que ahora quiere reactivar. Antes de cumplir dos meses su hija Violeta (que actualmente tiene 9 años) la despertó una noche para mamar y empezó a convulsionar en sus brazos. A los cinco días ya tenía un diagnóstico: Esclerosis Tuberosa, una enfermedad rara que tiene su origen en la mutación de un gen que pueden transmitirte tus ascendentes familiares o que puede cursar de novo como en su caso. Verónica nunca había oído hablar de ella hasta entonces.
La esclerosis tuberosa afecta a entre 1 y 5 de cada 10.000 personas en Europa y provoca la formación de tumores en varios órganos del cuerpo. La piel, el cerebro, los ojos, el corazón, los riñones y los pulmones son los que se ven afectados con mayor frecuencia. Generalmente no son malignos pero pueden crecer y dañar esos órganos. En el caso de Violeta, han llegado al cerebro.
«Ahora tiene daño cerebral, autismo y afectaciones a nivel motor, con una gran dependencia», explica. La madre tiene grabado a fuego el peregrinaje de aquellos primeros días que se convirtieron en meses de idas y venidas al Hospital Son Espases. Acabó empadronando a la niña en Barcelona para que fuera atendida en el Hospital Sant Joan de Déu. «Allí el médico me dijo que estaba a punto de entrar en coma, con más de 56 crisis de espasmos, pero consiguieron estabilizarla. Al cabo de unos días comenzó a reaccionar, pero el daño cerebral ya estaba hecho», dice.
Con el paso del tiempo, no sin esfuerzo, consiguió que IBSalut la derivara al hospital catalán donde la siguen tratando a día de hoy. «Ahora, debido a su enfermedad, tiene el cerebro lleno de tumores innumerables, también tiene en los riñones, en el fondo del ojo, en la piel y puede ir a más. Los del cerebro son los que crean las epilepsias y no responde a ningún fármaco. Estamos pendientes de que entre en un ensayo clínico», relata.
En 2017 creó la Asociación Nacional de Afectados de Esclerosis Tuberosa (ANAET). «He ayudado a 10 u 11 familias de diferentes comunidades para que puedan llegar al hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona para que no tuvieran que pasar por lo que yo pasé», continua. Quiere que la gente que se vea en una situación similar a la suya sepa cómo actuar y a dónde tiene que ir. «El tema de las derivaciones es un problema a nivel nacional. La falta de información es muy mala. Las familias tienen que adelantar todos los gastos del transporte, dietas y dependiendo de la comunidad en la que vivas pueden tardar nueve meses en devolverte el dinero. Hay niños que están muy mal y se saltan los prequirúrgicos porque no les adelantan el dinero y no pueden pagarlo», concluye.
Verónica Castro ha encontrado en el deporte su vía de escape y ahora quiere convertirlo en un espacio para visibilizar la esclerosis tuberosa. El pasado 26 de abril consiguió ganar la prueba 12K del Santa Eulàlia Ibiza Marathon y al llegar a la meta, ante los micrófonos de los medios se rompió. No habló de su carrera sino de su hija Violeta y de esa enfermedad en la que cada minuto, desde el momento en el que se producen los primeros espasmos, juega en contra de los pacientes.
«Violeta tenía que ingresar de nuevo, me emocioné y al llegar a la meta conté lo que estaba pasando. Ahora creo que vale la pena seguir corriendo para dar visibilidad a la esclerosis tuberosa, para que otras familias que puedan encontrarse en la misma situación sepan lo que hacer», dice.
Junto a su pareja Adrián Guirado, ahora recluta patrocinadores para sus pruebas deportivas. «Buscamos patrocinadores que hagan una carrera a favor de la asociación o que quieran patrocinar las pruebas que hagamos fuera. Cualquier ayuda es buena», sentencia.
Mucho ánimo a los padres y a los peques , discutimos por tonterías y perdemos de vista lo importante , fuerza y ánimo .