Prácticamente era un bebé y sus padres ya percibían que su pequeño era diferente, que socialmente había algo que no encajaba, que sus obsesiones no eran las típicas y habituales de un niño de su edad y que sus conductas repetitivas se manifestaban como señales, como alertas, de que ocurría algo con este niño que llamaremos Joan para preservar su identidad. «Él no entendía la sociedad, y la sociedad sigue sin entenderle a él», lamenta su madre, pese a que hace sólo unos años le pusieron nombre a lo que ocurría: Síndrome de Asperger. Este 18 de febrero se conmemora el día internacional de este trastorno del desarrollo.
- ¿Cómo se dan cuenta de que Joan tiene Asperger?
Sobre todo, a partir de que el niño se inicia socialmente. Nosotros sospechábamos que había algo, tenía conductas repetitivas, obsesiones, aleteos cuando estaba contento o le emocionaba algo. Comía de una determinada manera, sin mezclar alimentos, siempre por orden... Esas cosas nos hacía pensar que ocurría algo, aunque a nivel académico no se notaba.
- ¿Cómo se comportaba socialmente?
Él no entendía nada, que hay cosas para el espacio público y otras para el privado. Y no era por falta de educación. Él no seguía ni sigue las pautas sociales, no las sigue ni las consigue seguir. Las aprende y se nota que son aprendidas. Te dabas cuenta de que no captaba las bromas ni la ironía, algo que se nota todavía más ahora cuando es más mayor.
- Convive con normalidad con otros niños de su edad, ¿cómo supera todo eso?
Es difícil, muy difícil. Él no entiende la sociedad, pero la sociedad le entiende menos a él. Y tiene que trabajar el doble para que la sociedad lo acepte. Tiene autismo de alto rendimiento pero para que sus capacidades se reflejen o den sus frutos tiene que aprender a hacer lo que a otros casi les viene innato. Es lo más difícil.
- ¿Por ejemplo?
Pues algo tan sencillo como captar una broma. No lo consigue a primera. Tiene que deducirla, ver que en lo que le han dicho hay algo que no cuadra, que no tiene sentido y llegar a la conclusión después de que es una broma.
- ¿Cómo llegó el diagnóstico?
Realmente, el nombre de lo que tenga me da igual, pero sí es cierto que para que el resto de la sociedad pudiera entender sus comportamientos sí necesitábamos un diagnóstico. Fue a raíz de varios problemas, precisamente derivados de su autismo y no por una causa académica, que le llevamos al psiquiatra. Se le examinó y se le diagnóstico autismo de alto rendimiento.
- No recibe ningún tipo de educación especial. ¿El sistema educativo está preparado para ellos?
No, no está nada preparado. No funciona. Ni siquiera hay medidas para ello. Se le trata como a otro niño cualquiera y, al final, para estos niños con Asperger son todo desventajas. No se trata de igualdad, sino de equidad. Es decir, no podemos tratar de manera igual a los desiguales.
- ¿En qué se refleja?
Pues en muchas cosas, pero sobre todo en que tiene que trabajar el triple en todo. Él hace todo igual que el resto, pero no es igual que el resto. El día a día es complicado. Y pongo el caso de los exámenes, por ejemplo. Si hay preguntas con un doble sentido, él no es capaz de identificarlos. Como te decía, no es capaz de hacer dobles lecturas, ni captar la ironía, ni las bromas. ¿Eso que supone? Que ha tenido que aprender a detectarlo, a ver la 'trampa' en una pregunta, por ejemplo. Eso supone a veces un doble trabajo porque igual ha contestado y luego se da cuenta de ese doble sentido y tiene que volver a contestar.
- ¿Él es consciente de ello?
Sí. Y lucha cada día contra ello.
- Hay padres que denuncian burlas, incluso acoso en los centros escolares. ¿Él percibe algo así?
Lo percibe, pero le da igual. Él es feliz. En el momento en que ciertas cosas ocurren él no tiene capacidad para sentirse burlado. Es luego cuando se lo explican que es consciente y lo siente. Nosotros siempre le ponemos la realidad.
- ¿Y cómo lo vive?
Él es un campeón. Él lucha mucho por ser menos autista. Yo le he explicado lo que tiene, que no es una enfermedad, si no un trastorno que no tiene cura. Pero él lucha por ser menos autista. Hay días que te sorprende y te dice que va a hacer cosas para serlo menos, para intentar remediarlo.
- ¿Como padres cómo lo vivís?
He sufrido mucho, pero estoy muy orgullosa de él. Las familias tenemos poca ayuda, te remiten a consultar páginas por internet. Y, sobre todo, lo que intentamos es que el error que has cometido hoy, no repetirlo mañana.