¿Por qué tanta gente se tira un cubo de agua helada encima? Esta pregunta que seguramente se han formulado muchos ciudadanos tiene una respuesta simple: solidaridad. A través de esta iniciativa, que en pocas semanas se ha convertido en una moda, se están recaudando fondos para luchar contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos.
«No esperábamos esta acogida, ha sido espectacular», aseguró a este periódico la presidenta de la Asociación española de esclerosis lateral amiotrófica (AdELA), Adriana Guevara, quien reconoció que la campaña de los cubos de agua también ha servido para dar a conocer la enfermedad y la asociación. La ELA es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal.
Su diagnóstico «es un auténtico jarro de agua fría» para el paciente, reconoce Guevara, de ahí que la famosa campaña solidaria consista en tirarse encima un cubo de agua helada para dar a entender lo que supone para el enfermo de ELA. Pero la iniciativa también ha servido para que muchos afectados se dirijan a la asociación que preside Guevara. «Gracias a la campaña, que comenzó como algo lúdico, hemos conseguido difundir en qué consiste la enfermedad y también hemos recibido la llamada de personas enfermas que requieren nuestra ayuda», explicó la presidenta.
Campaña
Famosos de todo el mundo han conseguido promover la iniciativa colgando sus vídeos en las redes sociales y retando a otros personajes a hacer los mismo. Muchos ciudadanos anónimos siguen sus pasos y lo que para muchos es un juego, para muchos otros es un paso muy importante para avanzar en la investigación de una enfermedad.
Según los datos que maneja AdELA, en Balears se calcula que hay alrededor de 67 enfermos de esclerosis lateral amiotrófica y durante 2013 se diagnosticaron aproximadamente 18 nuevos casos, alrededor de 2 al mes. En España afecta a 2.800 personas y se diagnostican 14 nuevos casos cada semana.
En la actualidad no se conoce cura a la enfermedad y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida de seis años. La edad media de aparición es de 58 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio.
Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral o en los músculos controlados por la médula espinal. La enfermedad se va extendiendo hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio.