Conchi Llull se llevó la sorpresa de su vida cuando hace 17 años nació su preciosa hija Paula. «En seguida que nació se la llevaron y ya me dijeron que era albina, que no me preocupara y que vendrían los médicos a explicármelo todo», recuerda.
El albinismo es una condición genética que afecta a una de cada 17.000 en el mundo y este viernes se celebra el Día Internacional de Concienciación sobre el Albinismo. A pesar de que se transmite genéticamente, en el caso de Paula no tienen constancia de ningún antecedente familiar. Ni sus padres ni sus hermanos son albinos. Eso es así porque se trata de un gen recesivo.
Si tanto el padre como la madre son portadores de una copia del gen que presenta algún tipo de mutación relacionada con la pigmentación (desde la producción, el transporte o el almacenamiento del pigmento o la melanina) o con la visión, existe un 25 % de probabilidad en cada uno de los embarazos, de que los hijos o hijas puedan heredar las dos copias anómalas. Es entonces cuando puede nacer una persona albina.
Hay distintos tipos de albinismo y no todos manifiestan los mismos síntomas. Los hay que sufren despigmentación en la piel, en los ojos o en ambos. El albinismo de Paula es de esta última clase. Solo conserva un 10 % de la visión en sus ojos, de un intenso color azul.
«Me detectaron el albinismo al nacer y con tres años me hicieron las pruebas genéticas. Es del tipo OCA 1 que se caracteriza por problemas de visión y de piel en mi caso. No tengo pigmentación en la piel ni en los ojos y tengo que protegerlos», relata la mallorquina.
En un mundo que acostumbra a discriminar al diferente es imposible ocultar a un albino. «A veces me he sentido apartada o he escuchado comentarios, sobre todo de pequeña. Recuerdo que había muchos niños que sabían qué era el albinismo pero es difícil ser aceptado en un grupo. La mayoría de gente cree que es solo un problema de piel y no saben que también afecta a la visión en algunos casos, la ONCE a mi me ha ayudado mucho», dice.
La suya se engloba y estudia dentro de las denominadas enfermedades raras o enfermedades de baja prevalencia. Existe una asociación nacional de afectados, ALBA, pero no hay un satélite de esta asociación en Baleares, lo que dificulta la conexión con un igual. «He conocido a otros albinos en la ONCE y eso me ha ayudado un poco», explica Paula.
La joven, que estudia en el Instituto Emilio Darder de Palma, quiere ser profesora de educación infantil. Nunca tuvo un profesor albino o con una discapacidad visual como la suya, al margen de los especialistas de apoyo de la ONCE. Le encantan los niños y sabe que el camino hacia la normalización de las personas con discapacidad pasa porque ocupen puestos en la sociedad en igualdad de condiciones con el resto. «El albinismo me ha dado muchos valores, más empatía, puedo entender más a las personas con albinismo o con otras dificultades o condiciones y es una motivación ayudarles; igual que a mi me ha ayudado la ONCE poder ayudar a otras personas y dar a conocer el albinismo y otras condiciones para mi es importante», dice.
Estudia con una pequeña adaptación. Tiene una tablet conectada a la pantalla digital del aula y eso le permite aumentar el tamaño de lo que hay en la pizarra para poder verlo con claridad. «Creo que podré trabajar perfectamente como profesora en un centro ordinario, sin que tenga que ser necesariamente de educación especial», explica.
El 18 de enero de 2024 Paula asistió al Congreso de los Diputados donde vivió un hecho histórico: la eliminación del término ‘disminuido’ de la Constitución española y su sustitución por la referencia ‘persona con discapacidad’. El cambio se aprobó con los únicos votos en contra de Vox.
«Tuve la suerte de poder ir al Congreso gracias a la Fundación CERMI Mujeres y la verdad es que estuvo muy bien. Escuchamos a muchas mujeres con discapacidad contar sus historias y el cambio en la redacción está muy bien», dice la mallorquina.
Mallorca no es, a priori, el mejor destino para un Albino. «Nacer en esta Isla donde hay playas por todo y donde la mayoría de gente se va a la playa es quizá más difícil porque hay mucho sol, pero para los albinos y para el resto de personas, buscando horas por la tarde y protección se puede hacer una vida normal sin ponerte en riesgo», explica.
Desde niña Paula se mueve entre las sombras cuando aprieta el sol y es algo que también han tenido en cuenta en su etapa educativa. «Por ejemplo cuando en educación física hacía mucho sol priorizaban que estuviera a la sombra», recuerda.
Aunque todavía es muy joven, a Paula le gustan mucho los niños, de ahí su deseo de estudiar educación infantil. Le gustaría ser madre en el futuro. «Sé que es posible que tenga un hijo albino, pero también es cierto que dependerá de si mi pareja es portador del gen o no», dice. Su madre, Conchi detalla que «cuando le hicimos las pruebas genéticas salió que tiene un 95 % de mutación».
«Yo cuando nació Paula en Son Llàtzer tuve mucha suerte porque me atendieron super bien, me explicaron y me fueron haciendo seguimiento con el dermatólogo y el oftalmólogo. Hicimos las pruebas genéticas para tener más información y un estudio exacto de su tipo de albinismo», dice la madre.
Para ella lo más difícil ha sido «la aceptación». «Ir por la calle y oír comentarios y que la miren… Con los años creas un muro y lo vas olvidando, pero es verdad que eso ha sido lo más difícil. Paula es bastante autónoma y eso me da tranquilidad. No podrá conducir, pero estudia y creo podrá trabajar con normalidad», reflexiona.
Aunque las personas albinas tienen un mayor riesgo de padecer cáncer de piel, no es algo que obsesione a la familia. «Desde pequeña le hemos inculcado tanto que tiene que protegerse que ni me lo planteo. Si vamos a la playa por la mañana vamos con sombra y tiene ropa de protección solar. Personas que no son albinas se exponen cada día a riesgos mayores», dice Conchi.
Paula lanza un mensaje a todas esas personas que señalan al diferente: «Es muy importante tener empatía, siempre se puede preguntar a la persona diferente si tienes curiosidad, no hay ningún problema en dar información, pero siempre se tiene que hacer desde el respeto», concluye.