La fibrosis quística es la más común de las enfermedades raras. Una afección minoritaria, progresiva y crónica que afecta principalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestino. Según la asociación de pacientes de Baleares, Respiralia, 73 personas la padecen en la comunidad. Trece de ellos, cinco niños y ocho adultos, podrán ser candidatos a medicarse con un fármaco financiado por la conselleria de Salut tras el acuerdo alcanzado entre el Ministerio y el laboratorio Vertex que lo fabrica.
Tras años de negociaciones que se han intensificado desde verano, la medida entrará en vigor el próximo 1 de noviembre. A partir de entonces las farmacias hospitalarias de la comunidad dispondrán de los medicamentos Orkambi y Symkevi, un tratamiento que deberán prescribir los facultativos del servicio de Pediatría, o Neumología en el caso de los adultos.
El acuerdo alcanzado se basa en el riesgo compartido, es decir, la administración pagará «en función del cumplimiento de unas variables y sólo si el paciente mejora», explica Nacho García Pineda, director general de Farmàcia y Prestacions de la conselleria.
El coste mensual del tratamiento es de unos 10 mil euros por paciente y mes. Salut calcula que subvencionará unos 130.000 mil euros de media por persona, con un coste total aproximado de un millón y medio al año.
El gerente de Respiralia, Carlos Pons, aplaude la medida tras años reivindicándola y recuerda que aún así los fármacos no sirven para todos los casos. Orkambi se ha autorizado para niños de 6 a 11 años con dos copias de la mutación F508 «la más frecuente», y Symkevi para mayores de 12 años con el mismo caso u otras 14 mutaciones diferentes.
Pons explica que existen hasta dos mil posibles mutaciones del gen 7 que puede provocar la fibrosis quística. «Ahora mismo la estimación es que se dé un caso de cada 6.400 nacimientos y que 1 de cada 35 sea portador sano».