El Servei de Salut (Ib-Salut) y la Associació Balear d'Infants amb Malalties Rares (Abaimar) han suscrito un convenio de colaboración mediante el cual esta organización pone a disposición de los pacientes con enfermedades raras y a sus familiares a un trabajador social, un psicólogo y voluntarios en el Hospital Universitario Son Espases.
Desde el Govern explica que el objetivo de este convenio es que la asociación pueda dirigirse directamente a los pacientes y a sus familiares y allegados para informarlos y asesorarlos sobre su enfermedad y sobre las ayudas, los trámites administrativos, el seguimiento escolar, el asesoramiento nutricional, la fisioterapia y la rehabilitación, las actividades lúdicas, etc.
Por su lado, Son Espases se compromete a designar dos facultativos del Servicio de Pediatría como interlocutores y encargados de coordinar las visitas y cualquiera de las intervenciones de Abaimar.
El desarrollo de este convenio -que tiene una vigencia de tres años- no supone ninguna obligación económica para el Servicio de Salud.
70.000 personas con algún tipo de enfermedad rara
Las estimaciones señalan que en Balears hay unas setenta mil personas con algún tipo de enfermedad rara, mientras que en todo el estado la cifra alcanza los tres millones.
Actualmente están catalogadas en todo el mundo entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, de acuerdo con la definición de la Unión Europea (UE), que considera enfermedad rara la que tiene una prevalencia de menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes.