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PRIMERA PERSONA

La vida con nevus: «Me han llegado a decir si tenía varicela»

Isa Olivieri, 28 años, es de las pocas personas con nevus melanocíticos congénitos, una enfermedad rara sin casi incidencia, ni investigación, en Baleares

Isa Oliveiri, 28 años, posa para esta entrevista en Palma. | Pere Bota

| Palma | |

Si Isa Olivieri, de 28 años, pudiera elegir un poder, diría que ser invisible. Sabe lo que es la fama en el sentido de la atención desde que era bien pequeña. Y no porque sea una celebridad, sino porque nació con una enfermedad rara que es muy visible en su piel. No sabe cuántos lunares puede llegar a tener, «tal vez unos 200», apunta, pero ha llegado a realizarse hasta 50 operaciones.

Ella nació con un nevus melanocítico congénito tipo grande, mayor de 20 centímetros, que le extirparon, y decenas pequeños y medianos (entre 2 y 20 cm). Su caso no es nada común, afecta a pocas personas en las Islas y una de las complicaciones radica en las molestias que puede acarrear este tipo de lunares.

Si la infancia de una niña debería cabalgar entre la despreocupación, el juego sin pausa y la inquietud, los recuerdos de Isa están manchados por salas de hospital y quirófanos en diferentes comunidades y países. «Extirpar, cultivar y hacer pruebas». Ese era el modus operandi. «Cuando era muy pequeña, no iba tanto a clase por el postoperatorio de cada cirugía. Mis veranos los recuerdo en el hospital y apenas asistía a los cumpleaños. Yo era la típica niña buena, nada rebelde ni inquieta porque la mayoría de veces llevaba puntos y heridas en el cuerpo», rememora.

Pero con 14 años quiso dejar de operarse. «Tuve un fuerte ataque de ansiedad en un quirófano y dije que hasta aquí. Al final, estaba en la etapa adolescente y todo esto me pesaba más. Priorizaba estar con mis amigos y socializar. Me di cuenta que, da igual lo que hiciera que la sociedad me haría las mismas preguntas». Esta decisión enfrentó a su madre, a lo que Isa le preguntó: «¿Para quién me opero: para mí o para ti?».

Si la etapa de la niñez la resume en hospitales y la de adolescencia en resiliencia, en su etapa adulta ha aprendido la aceptación, a tomarse con humor los comentarios, «me han llegado a decir si tenía varicela», asegura; y a pensar en sí misma. Sin embargo, no todo ha sido un camino de rosas. «La seguridad me la he tenido que trabajar desde bien pequeña», apunta.

Isa trabaja en una multinacional de bricolaje, de cara al público. De alguna forma, rompe tabúes para inspirar a otras personas y mostrar que una puede hacer todo lo que se proponga. «En mi entorno, no existe la pregunta de qué tengo en el cuerpo, no existe la Isa de las pecas, sino que es la sociedad quien te recuerda lo que tienes», lamenta. «Cuando era adolescente, iba mirando a ver quién se fijaba en mí. Pero ahora, de adulta, hago una mirada ciega, no me centro en quién me mira. Y si lo hacen, yo también lo hago. Hay gente a la que le gusta llamar la atención, y yo ya lo hago sin quererlo».

Cuando Isa quiere ligar, es consciente de que, quien le conoce, ya pasa el primer filtro. «El chico que está conmigo tiene que estar muy seguro», dice, porque «acepta que no tengo un cuerpo normativo». En su caso, ha sumado más experiencias positivas que negativas.

Los cuidados diarios de una persona con nevus por todo el cuerpo radican, principalmente, en cuidarse del sol con mucha protección solar y autoexplorarse. «Doler, no duelen. Yo me rasco ya por vicio», pero asegura que algunos sí pueden molestar. Si hay algo positivo que destaca de su enfermedad es que le ha dado mucha paciencia y no tiene prejuicios.

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