La política es útil y necesaria y así ha quedado constatado esta semana con el acuerdo para aprobar, por fin, la ley de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta normativa permitirá, entre otras medidas la atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados. También se podrán beneficiar las personas con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad.
Pese a lo positivo de este acuerdo, es una auténtica aberración el tiempo que tardará en aprobarse: casi tres años. En este tiempo, muchas personas han muerto esperando poder vivir con dignidad el poco tiempo que les quedaba.
Durante este espera eterna, Ultima Hora ha dado voz a varias personas afectadas con ELA que han expresado el sufrimiento que les ocasiona esta patología, a ellos y a sus familiares. Algunas entrevistas las he realizado yo y en mi memoria han quedado frases como la que me dijo Marga Morey, enferma de ELA: «Si no tienes familiares que se impliquen ó 6.000 euros al mes, la opción es la muerte». O la de Pep Martorell: «Mientras antes asimiles esta lotería que te ha tocado sin jugar, mejor».
Ante esta situación, la que llegaban los afectados y sus familiares es que los políticos se estaban riendo ellos. Afortunadamente, esta semana se ha puesto fin a esta barbarie y, si se cumplen las previsiones, en octubre se aprobará la Ley ELA. Ojalá los políticos tomen nota y sean conscientes de que la ciudadanía necesita que centren su trabajo en cuestiones como la Ley ELA, que tendrá una incidencia directa en la vida de los enfermos y sus familiares. La política, de verdad, es muy necesaria y útil y estoy convencida de que la gran mayoría de las personas que le ejercen lo hacen con este objetivo. Sin embargo, en los últimos años se ha desvirtuado y, lamentablemente, está perdiendo su utilidad.