Mara Beier es la presidenta de la asociación Ningún niño sin terapia, Autismo Mallorca, fundada por las familias que se quedaron sin terapias tras el cierre de Gaspar Hauser en el año 2017. En estos momentos tienen 80 asociados, aunque en total se estima que hay más de 900 familias afectadas en Mallorca y la cifra no hace más que crecer. En el Día mundial del Autismo, Beier habla del drama que representa un síndrome poco conocido para la mayoría, más allá de los estereotipos que muestran las series de televisión.
El pasado mes de diciembre las familias con niños con autismo severo en Baleares denunciaron que habían dejado de cobrar las prestaciones CUME. ¿Ha mejorado la situación?
— No. Iniciamos una recogida de firmas para que el autismo sea incluido en la lista de prestaciones CUME, para garantizar que los que la cobramos sigamos haciéndolo y que los nuevos solicitantes la reciban. Hasta ahora nos la concedían, no como autismo, sino como trastorno grave de conducta. Los cobros se realizan a través de mutuas colaboradoras con la seguridad social. Con lo de la DANA de Valencia las mutuas vieron cómo se disparaban sus gastos y empezaron a poner problemas. Cuando denunciamos la situación e iniciamos una recogida de firmas, algunas de las afectadas por la paralización de los pagos empezaron a cobrar, pero aún hay problemas, depende de la mutua del trabajo. A las que están empleadas en IBSalut les ponen pegas. Solicitan que justifiques su necesidad con ingresos hospitalarios, cuando los especialistas saben que el ingreso es contraproducente para trastornos de conducta graves.
¿Por qué?
— Mi hijo Gerard tiene 13 años, mide 1,70 metros y pesa 88 kilos. Si entra en crisis conductual, ¿Cómo le bajo del segundo piso sin ascensor para meterle en el coche cuando lo que hace es pegarse a si mismo y darse contra las paredes? La mejor forma de controlar una crisis es hacerlo en su entorno. Pretenden que haya ingresos de niños autistas en masa cuando los hospitales no están preparados para tener a niños con crisis conductuales, Si los ingresas en Psiquiatría incrementas mucho más la crisis y solo provocas una necesidad de mayor sedación.
Dice que los hospitales no están preparados. Hace años que el Govern anunció unas tarjetas sanitarias especiales para ellos...
— No existen. Las anunció Salut, pero no se puede solicitar… Uno de los problemas que tenemos las familias es que no hay una unión de todos los afectados somos al menos tres asociaciones en Mallorca. La unión hace la fuerza y el fin de las prestaciones CUME hay que frenarlo de una forma u otra. Yo misma tengo que renovarla y estoy con el estómago encogido. Hablamos de familias que tienen que dejar de trabajar para entregarse al cuidado de sus hijos. Cuando la gente ve en la tele la campaña 12 meses 12 causas o series con personajes autistas, no ven la realidad de muchos autistas en Baleares. Es cierto que los hay de grado uno que son muy funcionales, pero los de grado 2 y grado 3 tienen necesidades de ayuda muy importantes. Esos niños autistas de grado 3 el día de mañana serán adultos con una dependencia de grado 3 si no les ayudamos a que evolucionen en terapia. No existen las terapias públicas, todo corre de nuestra cuenta y ¿qué será de nuestros hijos cuando las madres ya no estemos? En este momento no hay ninguna residencia para adultos autistas en Mallorca. Los meten con pacientes con diversidad de enfermedades y eso solo lleva a medicarlos más para que no molesten. No es lo que queremos para nuestros hijos. Ahora hemos hecho un proyecto para crear la primera residencia para autistas en Baleares, pero no debería ser privada sino pública. Pediremos a los partidos que lo incluyan en sus programas electorales. En Mallorca hay muchos niños autistas con mucha dependencia y los padres por desgracia no somos eternos.
¿Ustedes desde su asociación ayudan con las terapias?
— Lo hacemos dentro de nuestras posibilidades. Procuramos una atención de al menos una terapia a la semana e intentamos ajustar el precio a 120 euros mensuales a través de contratos de colaboración con terapeutas a los que les cedemos nuestras instalaciones sin ningún coste. Nosotros ponemos también el material en nuestra sede en Joan Alcover.
¿De qué profesionales disponen?
— Ahora mismo tenemos una psicóloga y una musicoterapeuta. Seguimos buscando un logopeda y un terapeuta ocupacional. Muchas de las familias acuden para recibir orientación sobre servicios y ayudas porque falta información. Para la mayoría de instituciones y ciudadanos el autismo severo no existe, porque no lo ven. Por la calle a mi hijo le miran raro y es cierto que llama la atención. La sociedad no nos integra, nos acaba segregando y vivimos en una falsa inclusión. Cuando los autistas son niños no se nota tanto, pero cuando van creciendo cada vez es más notorio y encima las ayudas se van acabando. Yo no paseo con mi hijo por la calle, soy su guardaespaldas, pendiente de que no le hagan nada malo y de que él no haga algo que moleste a los demás.
Niños pequeños, problemas pequeños, dicen… ¿Sus problemas se hacen más grandes? ¿Qué pasa cuando acaba la escuela?
— Los niños que no dan mucho problema en el aula, estudian en la enseñanza ordinaria, pero a los que necesitan bastante soporte ya en tercero de infantil nos invitan a irnos a la educación especial. Ahí empiezan los problemas en educación. Niños pequeños problemas pequeños y niños grandes problemas grandes.
Con el cierre de Gaspar Hauser muchas familias se quedaron desamparadas, porque era un centro especializado en autismo. ¿A dónde recurren ahora?
— ASNIMO, en Marratxí, se especializó en autismo conforme fue desapareciendo el síndrome de Down y absorbieron todo el personal de Gaspar Hauser. Cada curso más de 100 familias quieren acceder, pero solo tienen tres o cuatro plazas. Si no te cogen te vas a Matter o a Joan XXIII, no hay muchas opciones. También están las aulas específicas en colegios ordinarios que lleva ASNIMO y son una buena opción. Hay que recordar a las familias que, aunque elijan la educación especial, siempre pueden volver atrás. Siempre me dicen ‘me da miedo cruzar la línea’. Hay compañeros de mis hijos que han vuelto a la ordinaria o a aulas específicas, simplemente necesitaban un tránsito.
Hace solo unos días trascendieron las imágenes de la agresión a un niño con parálisis cerebral en un colegio de Santander. ¿Algo así puede ocurrir en Mallorca?
— Desde Conselleria dicen que hay soportes suficientes en la ordinaria para cubrir a los niños, pero no es real. Según el conseller han incrementado las ayudas y es verdad, pero sigue habiendo niños que no están cubiertos. Se acaban marchando a la educación especial y no deja de ser una segregación de alumnado con los mismos derechos que los demás. El mayor miedo de las familias con hijos no verbales es que les ocurra lo que le ocurrió al niño de Santanter. Mi hijo es carne de bullyng, es muy bueno y la sociedad no está preparada. Cada vez que los sacamos nos arriesgarnos a que les hagan cualquier cosa. ¿Dónde estaba el soporte de ese niño en Santander? ¿Por qué estaba solo con esos cuatro niños? Me vienen muchas preguntas a la cabeza, no solo qué les ha llevado a hacer eso, sino por qué ese niño que no puede valerse de ninguna manera está solo. Hay un problema con los soportes. No ocurre en un momento. Les dio tiempo a agredirle y a grabar un ratito más...
Usted tiene la prestación CUME. ¿Qué pasará si se la retiran? ¿Cuál es su profesión?
— Soy conductora de ambulancias, subcontratada. Vivo con ese pellizco en el estómago… Soy la primera a la que le encantaría irse a trabajar. ¿Me apetece quedarme en casa pendiente de que no le pase nada? ¿De si tiene convulsiones? Vivir así no es sano para nadie y si lo poco que nos dan, que es esta prestación, me lo quitan, ¿cómo lo hago? A los tres días que tenga que salir del trabajo porque no está bien, ¿me van a echar a la calle? ¿Me van a dejar salir todas las tardes para llevarle a terapia? Y reducir la jornada y el sueldo no es una opción para mi ni para la mayoría de las familias. ¿Cómo pago las terapias? Se llevan 1.000 euros al mes y hay que seguir pagando las cosas que paga una familia neurotípica. Es inviable y la ayuda máxima de dependencia es de 450 euros. ¿Qué haces con 450 euros? No puedes pagar ni la mitad de las terapias que hacen.
¿Confían en que el autismo severo se incluya en el listado de las prestaciones CUME?
— Autismo España lo ha solicitado para que no tengamos este problema, pero es complicado. No es una enfermedad porque no tiene cura y no lo pueden incluir en un listado de enfermedades si no es una enfermedad. Ahí empieza el problema. Tenemos que poder aferrarnos a algo para poder sobrevivir. Si no dan la prestación a la administración se le volverá en contra porque si no inviertes en ellos los niños de hoy serán adultos dependientes para toda la vida. Hay que invertir en terapias para intentar que evolucionen lo mejor posible para que el día de mañana puedan trabajar y vivir la vida, no estar en un rincón en una residencia. Hay familias que me han planteado que cuando mueran se llevarán a su hijo con ellos. Eso da una idea de hasta donde llega la angustia de las familias. Suena horrible pero vívelo y verás como acabas igual, viendo que te dan la espalda en todos los sentidos. En vez de quitarnos peso nos añaden más y eso es así porque ningún político ha entrado teniendo a un niño con esta problemática en su casa. De ser así las leyes ya habrían cambiado. Los que se comprometen al final lo hacen por votos. Tendremos que hacernos políticos por si no fuera suficiente con lo que tenemos.
¿El autismo se diagnostica más o hay más?
— Las dos cosas. En casos de autismos menos graves se diagnostica antes. Anteriormente pasaban desapercibidos hasta los 10 o los 11 años y las chicas todavía más. Enmascaran los síntomas y aprenden a adaptarse a las reglas de la sociedad. Hablamos de autismo de grado uno, que es el que no lo percibes hasta que no profundizas. A mi hijo que tiene un grado tres le ves e lejos.