El PP, PSOE, Sumar y Junts acordaron ayer el texto definitivo para sacar adelante la Ley de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) cuyo objetivo es poder es aprobarla en el pleno del Congreso en octubre y llevarla al Senado, para que finalmente vea la luz. La presidenta de la asociación de ELA en Balears, Cati Rigo, destaca sus puntos más relevantes.
1 Reconocimiento urgente de dependencia y discapacidad
Es el punto considerado más relevante del texto, que la discapacidad y la dependencia se les reconozca a estos pacientes por la vía de urgencia porque ahora «es un procedimiento lento y la enfermedad es rápida, perdemos a personas en las listas de espera y necesitamos que sea de urgencia para tener el papel y las revisiones». Según la futura ley en un máximo de tres meses debe estar hecha la resolución. La cuestiones ¿se podrá? «yo creo que es viable», asegura Rigo. «este verano el Govern ya se comprometió a hacerlo y me consta que trabajan en ello», añade.
2 Cuidados y asistencia continuada 24 horas por personal cualificado
Es quizás el compromiso más difícil de cumplir, «que las personas con la enfermedad más avanzada sean atendidas por personal formado en su domicilio porque en le hospital hay pocos ingresos», explica la presidenta de ELA Balears. Tener ayuda 24/7 «es un reto». En la asociación suele haber entre 60 y 70 usuarios «e implica mucho personal y muy bien formado, eso significa que tiene que haber muchos recursos económicos para ponerlo en marcha», argumenta Rigo. «Es más complicado pero quiero creer que será así, todo pasa por tener dinero y dedicar los recursos materiales y humanos, aunque siempre vamos justos de presupuestos»
3 Apoyo a los cuidadores de pacientes con ELA
«Nuestra realidad es que siempre hay una o varias personas de tu entorno obligadas a dejar su trabajo para cuidarte de forma constante y estas personas les afecta directamente las cotizaciones», relata Cati Rigo. La ley que se quiere aprobar «dice que mantendrán la base de su cotización para que así no se les frene en seco y dejar el trabajo no les pasara factura si es para cuidar de alguien».
4 Se sufragará el gasto de los dispositivos eléctricos necesarios
A quien dependa de dispositivos eléctricos para sobrellevar su enfermedad, sobre todo sería el caso de las ventilaciones mecánicas se le garantiza el suministro eléctrico y habrá bonificaciones en la factura, porque «gastan luz para poder respirar y no hay que pagar para respirar», reflexiona.
5 Puesta en marcha de una estructura para la investigación
A la larga, el documento prevé la creación de un registro de enfermedades neurodegenerativas y un nuevo espacio de investigaci-ón en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid, específicamente para el ELA.
¿Es un proyecto completo? «Se han quedado fuera cosas como la revisión de las prestaciones», opina Rigo que señala los tres productos imprescindibles para un enfermo de ELA y precisamente, de los más caros: «camas articuladas con carro elevador, grúas de transferencia y sillas de ducha vasculantes», describe. «Son tres productos súper básicos para tener calidad de vida y es lo que seguiremos pidiendo», añade.
El apunte
El Govern ya paga la nueva ayuda de mil euros mensuales
Desde el pasado verano, el Govern otorga una ayuda de mil euros mensuales para las personas con un diagnóstico de ELA. Con esta subvención se quiere dar apoyo a las necesidades que surgen en la evolución de esta enfermedad y reforzar la cobertura del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. La partida destinada es de 1,6 millones de euros para este año y el siguiente, que beneficia ya a las cerca de 90 personas diagnosticadas en Balears con carácter retroactivo a enero de 2024.