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«Hay muchos niños con síndrome alcohólico fetal que no lo saben»

Varias familias afectadas crean una delegación en Baleares de la asociación de pacientes

Juan Alomar, Amalia Soriano y Maria Ensenyat han puesto en marcha la delegación de Baleares. | Teresa Ayuga

| Palma |

Se estima que desde el año 2007 al 2014 unos siete mil niños rusos fueron adoptados por españoles a raíz de un acuerdo entre los gobiernos de ambos países. Muchas familias, también de Baleares, acudían a orfanatos para acoger a bebés y pese a que les daban todas las garantías, con el tiempo han sabido que su madre era alcohólica.

Son los casos más comunes de niños que nacieron con síndrome alcohólico fetal pero no sólo se relacionan con Rusia en esa época; también proceden de otros países de Europa del Este y no hay que descartar a cualquier mujer gestante española que, sabiéndolo o no, ha consumido alcohol durante el embarazo.

Cuando eso sucede hay una afectación en el feto que puede desarrollar problemas físicos, mentales y de crecimiento, aunque la afectación varía de un caso a otro. «Estos chicos lo tienen más difícil», dicen unos padres que, si bien durante años se han sentido desamparados, ahora han abierto una delegación de la Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal en Baleares.

«Todo esto al final lo sufren los niños que desarrollan una serie de conductas atípicas como el déficit de atención, o los movimientos repetitivos, aunque es sólo la punta del iceberg», explica Amalia Soriano.

Explican que en muchas ocasiones se les confunde con TDAH, o que a menudo «necesitan acudir a centros especiales para hacer actividades organizadas y supervisadas porque no se relacionan socialmente bien, son más inmaduros que el resto», añade Soriano.

«Necesitan mucho cariño, amor y atención. Hay que acompañarlos siempre y queremos decirles a las familias que tienen niños así que hay soluciones. Aunque no existe una medicación en concreto sí se puede hacer un acompañamiento, una adaptación curricular, porque no van al mismo ritmo que el resto y a ellos les genera baja autoestima», añade Juan Alomar.

Creen que en Baleares puede haber muchas familias «desesperadas porque es una cosa desconocida, hay muchos niños que lo tienen y no lo saben». Para Maria Ensenyat ponerle un diagnóstico a lo que vivía a diario fue liberador porque «a nosotros no nos dieron toda la información. Cuando adoptamos pregunté si la madre bebía y me dijeron que no», cuenta. Tuvo que lidiar durante años con los síntomas de una enfermedad cuyo origen desconocía.

La posibilidad de que esto suceda a día de hoy es menor. Si bien puede haber gestantes que sigan consumiendo grandes cantidades de alcohol, al conocer los antecedentes de las madres biológicas en un proceso más vigilado y garantista es más fácil de detectar.

Sin embargo, a todas aquellas que se pudieran sentir identificadas les tienden la mano, «necesitan ayuda psicológica, psiquiátrica, psicomotriz, familiar, de amigos», enumeran para un trastorno que acompañará de por vida al paciente y a sus familiares. Por este motivo consideran que debería crearse en Baleares un centro de educación especial. Consideran que tanto el mundo sanitario, como del educativo, tienen una deuda pendiente.

El apunte

Piden la creación de una unidad médica especializada

La Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal advierte que la gran mayoría de profesionales sanitarios, y de profesores no han sabido gestionar estos casos «porque tampoco tienen un diagnóstico acertado». Por este motivo piden la creación de una unidad especialidad que pueda llevar todos los casos.

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