En septiembre empezaron a salirme manchas en las extremidades inferiores y en espalda y brazo y me preocupé, cada vez eran más grandes». Así empieza el relato de cómo diagnosticaron a Javier Mendoza de sarcoma, enfermedad que hoy se recuerda con motivo del Día Internacional. Reconoce que fue rápido, lo que es una suerte porque desde la asociación Asarga de la que forma parte, acaban de lanzar un vídeo denunciando el error de diagnóstico que sufren habitualmente los pacientes durante años.
«Pedí cita a una dermatóloga en la privada y me dijo que no era nada, pero que me haría una biopsia por si acaso». Para lo bueno y para lo malo, los resultados ya pueden consultarse a través de aplicaciones así que solo, desde la oficina en la que trabaja, «leí que tenía sarcoma de Kaposi». ¿Y eso que es? Según Google, (lo primero que se mira) es un cáncer agresivo que produce parches de tejido anormal debajo de la piel. «Me dio un ataque de ansiedad».
Existen hasta 150 tipos de cáncer de huesos o tejidos blandos lo que dificulta su diagnóstico, es más, en el 40 % de los casos se ha hecho de forma incorrecta. El sarcoma de Kaposi es habitual en personas con VIH porque se desencadena cuando este virus entra en contacto con el del herpes tipo 8 pero no es el caso de Javier que, sin ser seropositivo, «soy más raro todavía», confiesa.
«Mi sarcoma no tiene cura, ni un tratamiento específico», acepta. «Es como un tamagochi, está en los tejidos blandos e irá creciendo y alimentándose para dentro hacia los órganos, intestinos... Por eso cada tres meses tengo que ir controlándolo».
Hasta conocer esto al detalle pasó por meses de soledad e incomprensión. «Falta empatía», dice de varios médicos, «me sentí fatal». Un día se topó en internet con la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial Asarga, con sede en A Coruña «y en día y medio, tras comentar mi caso por teléfono, tenía una videollamada con una oncóloga que es una crack y que me derivó al que es mi médico de referencia en Son Espases».
«Llegar ahí fue como llegar a casa. Iba con una lista de dudas y preguntas. Me tiré en la consulta unos 40 minutos llorando porque fue un golpe de realidad. Pero fue bonito porque en ningún momento mi médico tuvo prisa, su atención es de diez», relata.
Asociación de pacientes
Uno de cada cien tipos de cáncer es sarcoma. Como enfermedad rara que es, conlleva muchas desventajas. Por este motivo son importantes las asociaciones de pacientes que facilitan los recorridos a pacientes diagnosticados o por diagnosticar. Javier Mendoza forma parte, desde hace mes y medio, de la junta directiva de Asarga, que funciona a nivel nacional.
Su principal trabajo es «atender a todo el mundo», unos 170 pacientes en el territorio español». Se les asesora y acompaña, «lo primero que se les recomienda es una segunda opinión por aquello de los falsos diagnósticos». Y luego se les remite a uno de los siete Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) especializados en sarcoma que hay en el país, con equipos expertos multidisplinares.
Con motivo del Día Internacional piden visibilidad en la lucha por sus dos grandes desafíos: por una lado que haya un CSUR en cada autonomía y por otro una mayor formación para los profesionales sanitarios que trabajen primera línea.