Han permanecido en sus casas desde mediados de marzo, cuando se declaró el estado de alarma en España debido a la pandemia de la COVID-19. Han sido más de dos meses en los que los niños, niñas y adolescentes han permanecido recluidos en casa hasta que, poco a poco y de manera gradual, han podido ir retomando ciertas actividades. Primero fueron los paseos en unas franjas horarias determinadas y, a medida que han ido pasando los días –y las fases–, han podido realizar otras actividades. Sin embargo, hasta el próximo curso escolar no se reanudarán las clases presenciales en los centros educativos de Baleares.
Teletrabajo, cuidado de los niños, tareas de casa, apoyo a los hijos para que puedan realizar los trabajos encomendados por sus referentes educativos, preocupación ante una crisis socioeconómica… Si sobrellevar durante tanto tiempo esta excepcional situación es difícil para cualquier familia, la cosa se complica para aquellas que tienen algún hijo con discapacidad. Y no sólo por los consabidos problemas de conciliación, sino por cómo ha afectado la interrupción de la educación y de las terapias presenciales en estos menores.
«En casa no es lo mismo»
«Durante este tiempo me ha tocado hacer de todo: de profesora, de terapeuta… Los padres hemos tenido que asumir muchos roles que no nos corresponden y un peso muy grande. Mi hija Marina ha notado mucho este parón y los efectos de no poder seguir sus rutinas educativas y terapéuticas. Aunque afortunadamente yo puedo dedicarme a ella, no es lo mismo. Si cuando iba al colegio y seguía sus terapias podía trabajar cada día ocho horas, conmigo lo hace sólo a ratos. En casa cuesta más y no es lo mismo», argumenta Cati Martínez, madre de Marina, una niña de seis años que tiene autismo y un grado tres de dependencia.
Si bien las clases escolares han seguido de manera telemática, esta madre asegura que han tenido muchos problemas con el colegio ordinario al que acudía la niña tres días a la semana pues, según relata, no se han tenido en cuenta sus necesidades.
«Mandaban deberes a todos los compañeros de clase de Marina, pero no estaban adaptados para que ella pudiera hacerlos. Lo único que me indicaron fue que hiciera collares con macarrones, pinchar palillos y que se mirara al espejo», recuerda.
Viendo que así la niña no avanzaba, la mujer se puso en contacto con el centro de educación especial al que acudía dos veces por semana y allí encontró el apoyo y los recursos necesarios para poder trabajar desde casa con la menor.
«Al final, todo esto me ha servido para darme cuenta de que lo mejor es que mi hija vaya a un colegio de educación especial y renunciar a la educación combinada. Durante los años que ha ido al centro ordinario no ha aprendido ningún número y durante el confinamiento, gracias a las pautas de los profesionales de Asnimo, ya ha aprendido hasta el número cinco», destaca.
La socialización esencial
Para un niño con trastorno del espectro autista, la socialización es fundamental. Y, tal y como arguye Cati, de repente, de un día a otro, todas las oportunidades de socialización que tenía la menor se le han cortado de raíz.
«No tiene cole, no tiene terapia y tampoco la puedo llevar al parque. Si para un niño con TEA es complicado socializar, todavía mucho más en esta situación».
Aun así, esta madre intenta ver el lado positivo de las cosas e insiste en que la crisis sanitaria de la COVID-19 y todas sus consecuencias deben aprovecharse para tomar nota de todo lo que se está haciendo mal y cambiarlo.
«Esta situación nos tiene que servir como una oportunidad para cambiar muchas cosas. Muy a mi pesar, los centros ordinarios no funcionan para los niños con discapacidad. Y no es que la inclusión no sea posible, sino que a veces no existen los recursos necesarios y, en otras, es cuestión de actitud del profesorado. Sé que la inclusión algún día va a llegar, aunque sea por ley. Pero hoy por hoy, el sistema no está preparado pese a que los niños sí que están capacitados para aprender, aunque sea de una forma diferente», concluye.
Lucas
Nelia y Beto son padres de dos niños mellizos de siete años, Joel y Lucas, este último con parálisis cerebral. Desde que nacieron, estos padres luchan para que los dos puedan crecer juntos, en su mismo colegio y en su mismo entorno natural, como lo hacen normalmente los hermanos. No obstante, desde este curso escolar no les ha quedado otra que optar por la educación combinada y Lucas acude tres días a la semana al mismo cole que Joel y otros dos, a un centro de educación especial. Desde el momento que optaron por la educación combinada, le redujeron al máximo todas las sesiones de atención temprana: de las cuatro terapias semanales que tenía, ha pasado a recibir tan sólo seis al mes.
«Afrontamos las primeras semanas de confinamiento muy perdidos. Tanto, que recurrimos a una profesional privada para que nos orientara porque la diferencia entre hermanos era abismal», lamenta Nelia, al tiempo que añade que incluso ha habido profesionales del centro ordinario al que acude Lucas que a pesar de haber estado trabajando todo el curso con él, durante el estado de alarma ni tan siquiera se han puesto en contacto con la familia ni le han facilitado ningún tipo de material o ejercicios adaptados para seguir trabajando desde casa.
Inquietudes
En este sentido, la madre de Lucas manifiesta su inquietud al observar que, tras más de dos meses, nadie se ha preocupado por poner en marcha algún plan para que los niños que no han podido seguir adecuadamente la educación a distancia puedan recibir el correspondiente refuerzo.
«Se habla mucho de la brecha digital, pero no de todas las que existen para los niños con discapacidad o pluridiscapacidad. Pero ahí están y ojalá que este período de confinamiento haya servido para visualizarlas y que desde la Conselleria d'Educació se busquen soluciones para acabar con ellas».
Si bien desde el centro de atención temprana al que acude Lucas le han seguido prestando atención vía telemática y Beto no ha dejado ni un solo día de seguir las pautas y los ejercicios indicados por su terapeuta, lo cierto es que el pequeño ha notado físicamente el parón.
«Aunque mi marido trabaja con él más de una hora al día, no puede suplir el trabajo profesional de un fisioterapeuta. Y como en el servicio público de Atención Temprana hasta ahora sólo ofrece atención telemática, hemos optado por llevarle a un centro privado que sí ofrece terapias presenciales».
Confiesa que al principio acudieron con cierto recelo, pero al comprobar las estrictas medidas higiénicas que siguen tras cada sesión, no dudaron en seguir llevando al niño.
«Siempre hablamos del derecho de las familias a la conciliación. ¿Y del derecho de los niños a la educación y a la salud? Como padres, entendemos que cualquier servicio debe prestarse con todas las medidas de seguridad. Ahora bien, lo que no entendemos es que se retomen otros servicios no tan esenciales y no se esté trabajando para que los niños, con o sin discapacidad, puedan volver en la medida de lo posible a una cierta normalidad», argumenta Nelia.
Paso atrás
Asimismo, la madre de Lucas se pregunta por qué no se reanudan estos servicios públicos y, sin embargo, pueden optar a ellos por privado, pagando aquello que debería ofrecerles la administración sin coste.
«Lo que no puede ser es que el riesgo exista para unos y no para otros. Que los colegios públicos permanezcan cerrados hasta septiembre, pero que dejen abrir las escoletas privadas este verano. Si existen riesgos y motivos para no reanudar una actividad, éstos deberían ser para todos», expone Nelia.
Además de denunciar la situación que están viviendo, algunas familias de menores con discapacidad se muestran preocupadas ante la posibilidad de que la crisis derivada de la pandemia haga que la Administración incumpla algunos de los compromisos que ha adquirido hacia los menores con discapacidad, como son la ampliación de la Atención Temprana de 7 a 12 años o la legislación necesaria para que este próximo verano ningún niño con necesidades especiales se quede sin poder ir a una escoleta de verano, como pasó el año pasado.
Cati fue una de las impulsoras de la recogida de firmas para conseguir que los menores con discapacidad puedan recibir atención terapéutica hasta los 12 años. Un derecho por el que lucha también la asociación Nigún Niño sin Terapia.
«La ampliación de Atención Temprana debería ser una realidad. Tenemos el compromiso de la consellera Santiago pero se ha ido posponiendo y a día de hoy seguimos sin conseguir dar un paso tan esencial para estos menores», reivindica.
Por su parte, Nelia denunció el año pasado que muchos niños con necesidades especiales se quedaban fuera de las escoletas de verano por su discapacidad.
Fue una denuncia que se debatió en el Consell y que al final se trasladó al Govern, donde la consellera Fina Santiago se comprometió a tener una solución para este verano. «Desde la Conselleria no nos han vuelto a decir nada, pero recientemente, en el Parlament, Santiago ha anunciado que habían resuelto el problema. Pero no tenemos conocimiento de que se haya aprobado nada al respecto», concluye Nelia.
Educación especial en Baleares
Según datos de la Conselleria d'Educació, Universitat i Recerca, Balears cuenta con un total de siete centros de Educación Especial, seis en Mallorca (dos en Palma, dos en Marratxí, uno en Inca y otro en Manacor) y uno en Ibiza, concretamente en Sant Josep de sa Talaia.
En total, suman 576 alumnos, distribuidos de la siguiente manera: 175 en el CCEE Mater Misericordiae; 101 en el CCEE Princesa de Asturias; 85 en el CEE Son Ferriol; 76 en el CCEE Joan Mesquida; 71 en el CCEE Juan XXIII; 47 en el CCEE Pinyol Vermell; y 22 en el CCEE Sant Josep.