Begoña Barragán tenía mucho miedo al proceso del trasplante de médula al que se tenía que someter tras diagnosticarle linfoma de no Hodgkin, pero unas palabras de una paciente a la que le daban el alta y que se encontraba en la habitación que ella iba a ocupar consiguieron tranquilizarla: «Se pasa mal, pero se pasa».
«Me llegó; me dio mucha fuerza para pensar en que lo pasaría mal pero ya pasaría», comenta en el Día Mundial del Cáncer, Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), que se fundó en 2010 con seis asociaciones y ahora son ya 93.
Cuando le dieron el diagnóstico le sonó muy mal, según reconoce, porque su tipo de cáncer se origina en el sistema linfático y circula por todo el organismo y además tuvo mucha afectación de médula ósea y estaba realmente comprometida su vida. Pero los tratamientos funcionaron.
«Lo que me hizo realmente superar la enfermedad fueron los tratamientos. Todo lo demás también, porque el entorno familiar te hace estar más confortable, pero lo que de verdad ayuda es el tratamiento médico, científicamente probado», relata.
Primer impacto
¿Cómo se supera el impacto emocional cuando te dicen «tienes cáncer»?. «Se afronta mal -contesta-; nadie da saltos de alegría cuando te dicen que tienes una enfermedad grave que aún a día de hoy se asimila con muerte. Lo primero que piensas es que puedes morir; en mi caso mi madre había muerto de cáncer cuando yo era pequeña y pensé ahora se repite la historia y mis hijos, huérfanos».
«Lo que piensas -prosigue- es que está ahí el fantasma de la muerte, del sufrimiento, de los tratamientos y tienes mucha desolación y tristeza. Sentirse así tiene su parte de lógica, si no se hace patológico».
No es partidaria de infundir un «falso optimismo», porque en esta enfermedad hay «ratos buenos y malos» y de lo que se trata es de «poco a poco intentar normalizar en la medida de lo posible y aceptarlo porque el proceso del cáncer es largo». «En muchos casos existe curación, muchas personas sobrevivimos muchos años y con calidad de vida; lamentablemente no todos los tipos de cáncer son iguales y en algunos no puede ser posible la curación», admite.
Pero lo que es cierto, y así lo constatan en general todos los supervivientes, según Barragán, es que «el cáncer cambia la visión de la vida y sobre todo en las primeras etapas, porque tiendes a minimizar todo el resto de problemas o cosas». «Somos los que somos con cáncer o no, pero de alguna forma yo creo que todos decimos que hay un antes y un después cuando hay un diagnostico de cáncer».
Nuevos tratamientos
Begoña es consciente de que en los últimos años hemos asistido a un avance en el conocimiento del cáncer y que han aparecido nuevos tratamientos, que han permitido que los pacientes vivan más. «Los pacientes tenemos diversas necesidades, pero se tiende a abordar más las clínicas. Estamos en un país con una sanidad pública maravillosa y normalmente estamos muy bien atendidos, pero esa atención no es equitativa para todos y en todas partes», denuncia la presidenta de Gepac.
Pero mas allá de las necesidades clínicas, existen otras que no siempre están bien cubiertas, las psicológicas: «a veces esta atención se está dando desde las asociaciones de pacientes y no dentro de los equipos multidisciplinares que tratan al paciente oncológico».
«Todos necesitamos un apoyo psicológico -asegura-, y no quiere decir que siempre tenga que ser un profesional, a veces en nuestro propio entorno tenemos suficiente apoyo emocional, pero sí tendría que existir esa vía para que cualquier paciente que la necesite pueda contar con ella».
Al igual que deben contar también con información: «tenemos una serie de desinformaciones en cuanto a aspectos legales, trámites de incapacidades, seguros; hay una laguna de información y si no fuera por las asociaciones que damos ese servicio probablemente muchas personas se quedarían sin ver atendidas sus necesidades», señala.