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Nace una asociación para dar visibilidad al síndrome de Jacobsen

Jacobo Delgado en el aula de educación especial del colegio público Es Pont a la que asiste a clase, junto a su profesor Bernat Marín y su madre Alba Mateos. | Joan Torres

| Palma |

El síndrome de Jacobsen es una enfermedad congenita muy poco frecuente, provocada por una alteración del cromosoma 11, de ahí que también sea conocido como síndrome 11q. Se presenta un caso por cada 100.000 niños nacidos por lo que se considera una enfermedad rara.

Jacobo Delegado, un niño mallorquín de 10 años, sufre esta enfermedad. El pequeño se ha enfrentado a cinco intervenciones quirúrgicas a pesar de su corta edad y que nada más nacer ya tuvo que permanecer largo tiempo ingresado en la UCI de Neonatos de Son Dureta.

A pesar de todo acude cada día a su clase en el colegio público Es Pont de Son Gotleu, acompañado por su madre, Alba Mateos. Su profesor Bernat Marín le enseña jugando cuáles son los colores del arco iris, la importancia de los números y a conocer el barrio en el que está su colegio, Son Gotleu.

La familia Delgado Mateos es la única de las Islas que forma parte de la recién creada asociación 11q España (www.11qes.org) integrada también por las familias de Ximena, Belén, Rubén, Daniel, Ariadna, Sandra, Lourdes, Tamara, Angélica, María Jesús y Mariano.

Los padres han empezado a recaudar fondos para poder organizar unas jornadas, en julio de 2015, en las que podrán intercabiar vivencias y compartir información con los médicos e investigadores que asistan a las mismas.

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