El conseller de Salut, Martí Sansaloni, se ha reunido con las asociaciones de enfermedades raras de Balears con el objetivo de comenzar a elaborar un registro de estas dolencias e impulsar la estrategia autonómica, informa el Govern.
La Conselleria ha participado activamente en la elaboración de la estrategia de enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud y, a día de hoy, trabaja en la confección del registro de personas que las padecen en las islas.
Este registro tiene por objeto obtener datos, tener conocimiento de los diagnósticos y tratamientos que se llevan a cabo en toda España y proporcionar información sobre enfermedades nuevas, diagnósticos y tratamientos.
A la reunión han asistido representantes de las asociaciones de Fibrosis Quística, Enfermedad de Andrade, Déficits Inmunes Primarios, Niños con Enfermedades Raras, Enfermedad de Huntington y Síndrome X Frágil.
Estas asociaciones con representación en Balears agrupan más de 600 socios y una treintena de patologías catalogadas como enfermedades raras.
Además, han estado presentes la coordinadora autonómica de la Estrategia de Enfermedades Raras, Nuria Matamoros, la doctora de medicina interna del Hospital Universitario Son Espases Teresa Bosch y los jefes de servicio de Medicina Interna del Hospital Son Llàtzer, Juan Buades, y de sección de Genética del Hospital Universitario Son Espases, Jordi Rosell.
Catálogo
Uno de los objetivos que plantea la estrategia de enfermedades raras de Balears es disponer de un catálogo de los recursos sociosanitarios existentes en esta materia y difundirlo, dado que se trata de una información relevante tanto para los afectados como para los profesionales los distintos ámbitos asistenciales, sociales y educativos.
En las islas las estimaciones señalan que hay unas 70.000 personas con algún tipo de enfermedad rara, mientras que en España alcanzan los tres millones.
En estos momentos, hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras catalogadas en el mundo, de acuerdo con la definición de la Unión Europea, que como tal considera aquella que tiene una prevalencia de menos de cinco casos por 10.000 habitantes.