La Asociación Española de Padres de Niños Sordociegos y la Associació Catalana Pro Persones Sordocegues con el apoyo del Centro Mater Misericordiae organizaron ayer el I Encuentro de Familias con Hijos Sordociegos de Balears. Es la antesala de la que será la asociación mallorquina que se creará este año para luchar por los derechos de los afectados.
La sordoceguera es una discapacidad que en España no está reconocida como tal. Tampoco las autonomías lo han hecho, a pesar de que el Parlamento europeo reconoció, el 1 de abril de 2004, la especifidad de la discapacidad. Afecta a 15 de cada 100.000 habitantes, y en Balears sólo siete niños están diagnosticados.
¿Dónde están los demás? El abandono institucional que sufre el colectivo hace que la sordoceguera sea aparcada en el cajón de sastre de las plurideficiencias, como señaló el presidente de la asociación catalana y vicepredidente de la española, Ricard López, que ayer brindó su apoyo a las familias mallorquinas en su proyecto. «Nuestros objetivos son la creación de un censo, impulsar campañas de detección, formar a profesionales para tratar a nuestros hijos como lo que son, no como autistas o psicóticos».
«Lo más duro es la soledad que vives cuando no tienes a nadie con quien hablar, nadie que te escuche. Ver cómo condenan a tus hijos a padecer gravísimas discapacidades psíquicas; el terrible interrogante que plantea el futuro de nuestros hijos, el nuestro... Los profesionales no quieren reconocer que no saben y la Administración no ha implantado una red asistencial y residencial».
El caso de Balears es, si cabe, peor: «En Catalunya los padres luchamos desde 1991; en las Islas empiezan ahora. Envidio la situación de Inglaterra donde hace 50 años dos madres emprendieron este camino y hoy cuentan con la asociación más importante del mundo 'Sense'», afirmó López.La persona de referencia en Balears y, con toda probabilidad, la futura presidenta de la asociación mallorquina, es Marisa Rodríguez. Es la madre de Darío, un niño de diez años, sordociego total. «Jamás ha tenido imágenes ni sonidos en su mente. Darío fue un gran prematuro, nació a las 24 semanas y, ya antes de nacer, el personal de Son Dureta nos dijo que sufriría despredimiento de retina. Poco después, en la ONCE, se le diagnosticó sordera». Desde que cumplió un año, es estimulado a través de los sistemas alternativos de comunicación, básicamente centrados en la estimulación táctil. En este momento puede entender muchas cosas, aunque todavía es incapaz de expresar signos.