Un total de 140 personas se han congregado este viernes en la Playa de Santanyí para tomar la salida de las 'Brazadas contra la Fibrosis Quística en Mallorca'. Se trata de una travesía solidaria y no competitiva organizada por el Grupo Respiralia con el objetivo de ayudar a sensibilizar a la población sobre la fibrosis quística, una rara enfermedad incurable y hereditaria que padecen menos de un centenar de personas en Baleares y que provoca graves disfunciones en las vías respiratorias y en el sistema digestivo.
El evento, que se celebra durante todo el fin de semana en aguas de Campos, Ses Salines y Santanyí, desde Sa Ràpita hasta Cala D'Or, y consiste en un recorrido total de 50 km a nado en aguas abiertas, se divide en tres etapas: viernes, sábado y domingo.
El encargado de dar el pistoletazo de salida ha sido Joanet, un niño de 6 años que padece fibrosis quística y que el año pasado se hizo viral con una serie de conmovedores vídeos en los que solicitaba al Ministerio de Sandidad la financiación de Kaftrio, un revolucionario fármaco que ha dado un giro de 360 grados al día a día de miles de pacientes, que han pasado de vivir con muchas limitaciones a llevar una vida prácticamente normal. De hecho, hay varios pacientes entre los nadadores que participan este año en 'Brazadas', algo totalmente inusual antes de la aparición de este medicamento. La compra de Kaftrio se aprobó en abril de 2022 para adultos, y en noviembre para niños, siendo Joanet uno de los primeros menores de entre 6 y 12 años de las Islas en acceder a él. «Empezó a tomarlo el día de mi cumpleaños. Fue el mejor regalo de mi vida», asegura su madre, Ana María Amate. «Hemos notado mucha mejora, sobre todo a nivel pulmonar, y no tanto a nivel digestivo. Está mucho más activo que antes, e incluso le cuesta conciliar el sueño por las noches. Hay que ser cautos y esperar a ver qué pasa a medio plazo, pero de momento es tiempo que ganamos», explica Amate, quien participa como voluntaria en el evento.
«Este evento es único por la convivencia. La mayoría de los participantes, algunos de ellos procedentes de la Península e incluso del extranjero, además de nadar codo con codo, duermen juntos en el pabellón de Santanyí, lo que genera mucha camaradería y se crean amistades que se mantienen año a año», incide Carlos Pons, director de Respiralia. «Este encuentro es muy importante para el colectivo, porque además es el que más recursos aporta a Respiralia de todos los que hacemos. La recaudación nos permite realizar cerca de 500 sesiones de terapia anuales», concreta.
Entre los participantes, además de algunos pacientes y muchos familiares y amigos de afectados por la enfermedad, figuran también personas totalmente ajenas al colectivo. Es el caso de Marta Serra, aficionada a la natación. «Normalmente nado en piscina, y me apetecía mucho la experiencia, aunque es todo un reto deportivo para mí: no estoy acostumbrada al agua salada, las olas, las medusas,... Me impone mucho respeto, pero me pareció una buena causa y eso acabo de animarme a apuntarme sin pensármelo mucho», explica.