Afectados por enfermedades poco frecuentes y, por lo general, con un origen genético, se han unido en una Federación Española de Atención a las Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de aunar esfuerzos y sumar recursos para la asistencia a los pacientes y la investigación de nuevos fármacos.
Enfermedades como la «aniridia», una falta del iris que causa una deficiencia visual severa; las «ataxias» o la «corea de Huntington», caracterizadas por trastornos del movimiento y contracciones involuntarias en cualquier músculo; pertenecen a ese grupo de patologías de baja incidencia entre la población.
Los afectados por éstas y otras enfermedades poco comunes como la «espondilitis anquilosante» y la «neurofibromatosis», que cursan con una deformación del esqueleto, han resaltado la necesidad de difundir sus características y problemas entre las administraciones públicas, profesionales sanitarios y centros de investigación.
Denuncian no sólo su falta de tratamientos sino «su peregrinaje por hospitales para conseguir diagnósticos rápidos y acertados».