El Ministerio de Sanidad y los partidos políticos han dado su apoyo a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el día mundial de esta enfermedad sin cura, mientras los afectados y familiares les exigen legislar después de en el Congreso haya decaído la ley que pedía mejorar la vida de estos enfermos.
Las redes sociales se han hecho eco del compromiso del Ministerio de Sanidad ante las personas que sufren ELA y sus familiares al señalar que «reafirma todo el compromiso y apoyo...así como el máximo reconocimiento hacia los colectivos y profesionales que trabajan por su bienestar». Otras formaciones políticas como el PSOE y el PP también han respaldado la importancia de avanzar en la atención y mejora a estas personas y mientras el líder de los populares, Alberto Núñez Feijóo, se ha comprometido a «blindar por ley la ayuda para que los afectados por la ELA y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible», la presidenta en funciones de la Rioja, la socialista Concha Andreu, ha urgido a «aprobar definitivamente la ley».
«La ELA es una enfermedad degenerativa que visibiliza una gran desigualdad. Necesitamos aprobar definitivamente la ley que apoye a los pacientes de ELA y a sus familias para mejorar su atención, costear sus gastos y mejorar su calidad de vida», ha dicho Andreu.
Por su parte, Feijóo se ha comprometido a impulsar un Centro Nacional de Investigación y a declarar esta dependencia para agilizar las prestaciones. Sin embargo, la proposición de ley, que fue presentada por Ciudadanos en el Congreso en la XIV Legislatura, no ha prosperado y con la disolución de las Cortes como consecuencia del adelanto electoral la iniciativa ha decaído y tendrá que iniciar nuevos trámites en una próxima legislatura.
Más de un año ha estado paralizada en el Congreso después de que el 8 marzo de 2022 se tomara en consideración por unanimidad la proposición de Cs que pedía agilizar las ayudas económicas a los afectados de ELA. Una iniciativa que tuvo que ser tramitada dos veces ya que la Mesa del Congreso la vetó inicialmente alegando que afectaba al presupuesto. Casi quince meses después, la norma no ha visto la luz y los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica han pedido en varias ocasiones que hubiera un acuerdo político.
Frente al Congreso se manifestaron asociaciones, afectados y familiares, entre ellos el exfutbolista Juan Carlos Unzué o Esther Portillo, que criticaron la actitud de los políticos frente a los casi 4.000 enfermos de ELA que hay actualmente en España.
Según los datos de la Sociedad Española de Neurología cada año se diagnostican 900 nuevos casos y mientras los neurólogos piden más unidades especializadas para mejorar la calidad de vida de los pacientes, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) recuerda que se produce un nuevo diagnóstico cada diez horas y que la esperanza de vida tras el diagnóstico es de entre 2 y 5 años.
Esta asociación urge impulsar una nueva ley con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones, para que vea la luz en el mínimo plazo posible de la nueva legislatura e insta a que se cree la primera residencia integral en España para los pacientes con ELA.
«Las necesidades de estos pacientes son cada vez mayores hasta tal punto que requieren una atención y vigilancia las 24 horas del día. Las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica cada vez necesitan más productos de apoyo, más ayudas técnicas, más programas asistenciales y todo esto prácticamente lo tiene que costear de sus bolsillos», destaca la presidenta de adELA, Adriana Guevara, en un comunicado publicado este miércoles.
La portavoz del grupo parlamentario del PP, Cuca Gamarra, también ha insistido en Twitter que «bindaremos por ley la ayuda a afectados por ELA y sus familias en cuanto gobernemos» al tiempo que el presidente del grupo de Ciudadanos en el Parlamento de Cataluña, Carlos Carrizosa, ha dicho que su partido seguirá «al lado» de los enfermos «para que en España se investigue una cura, se les atienda debidamente y no se les condene a una mala vida y una muerte segura».