Jaquecas crónicas, problemas de equilibrio, contracturas continuas, fotofobia y sonofobia. «Tu cuerpo está tensionado en todo momento. A veces sufres tanto que hasta te cuesta razonar», explica Manuela Oreiro con pesar. A esta gallega de 52 años, que reside en Mallorca, le diagnosticaron en 2002 una malformación de Arnold-Chiari tipo 1 agravada, además, por una hidrocefalia secundaria. Aunque así pudo ponerle nombre y apellido a una dolencia que le causaba todo tipo de síntomas desde joven, su peregrinaje para intentar paliar las secuelas de esta enfermedad crónica sin cura le ha hecho pasar varias veces por quirófano, al tiempo que se ha visto obligada a aprender a convivir con el dolor las 24 horas los 365 días del año. Sin descanso ni alivio.
Como explica el neurocirujano Santiago Garfias, «el síndrome de Arnold-Chiari es un raro defecto congénito de la parte posterior del cráneo que provoca que el cerebelo descienda hacia el canal medular dando lugar a una variedad enorme de síntomas, afecta a cinco casos por cada 10.000 habitantes y es más frecuente en mujeres que en hombres». No se conoce su causa, aunque se ha identificado que en ocasiones tiene una base genética. «En algunos casos se asocia también a la siringomielia (desarrollo de un quiste en la médula espinal) o a la hidrocefalia, la acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo en el cerebro», como es el caso de Manuela.
La primera vez que acudió al médico fue en la universidad, estaba convencida de que tenía un tumor porque la cabeza le iba a explotar, el médico le dijo que era muy joven y la envió a casa. Sabía que algo le sucedía, pero nadie encontraba razones para hacerle más pruebas. Ya residiendo en Mallorca, años después, un médico le llegó a diagnosticar ansiedad: «Y te quedas con el sambenito, es ansiedad... mientras empiezas a arrastrar los pies sin motivo, continúan los dolores de cabeza, intentas cruzar una puerta y te golpeas con el marco sin venir a cuento», apostilla esta mujer, que recuerda también que le preguntó a su traumatólogo qué era ese síndrome que aparecía en el diagnóstico y este le espetó «tranquila mujer, si te estuvieras muriendo, ya habrían dicho algo».
Manuela Oreiro ha pasado varias veces por quirófano durante estos años. Y no fue rápido, hasta que no encontró un médico que le diera la confianza suficiente, no aceptó realizarse un DVP, una derivación del ventrículo al peritoneo. «No me quedaba otra, me estaba convirtiendo en un pajarito de lo doblada que iba. Y eso te termina desgastando psicológicamente. Siempre tienes dolor y cualquier alteración de tu estado anímico lo empeora», apunta Oreiro.
Durante un tiempo notó una mejoría, pero al final volvió a pasar por quirófano por recomendación de su neurocirujano para una reconstrucción de fosa occipital. Los resultados no fueron tan positivos, pero Manuela es una persona que ha aprendido a ser resiliente. «Las operaciones son apaños para una enfermedad sin cura. El dolor va a estar siempre ahí, pero encuentras un pequeño alivio. Yo he apostado por vivir, evitando que esta enfermedad me quite la alegría, incluso cuando empiezas a perder la memoria o sientes que tienes un gusano en la cabeza taladrándote. Me maravilla poder sentir, sentirme y apreciarme así como estoy, así como soy entera», finaliza con dignidad Manuela.
El apunte
El TSJ de Baleares ya ha denegado la eutanasia a una paciente con el síndrome de Chiari
El pasado mes de marzo el Tribunal Superior de Justicia de Baleares denegó la eutanasia a una mujer mallorquina de 60 años con cefalea crónica derivada de una malformación craneal producida por el llamado síndrome de Chiari. Según el escrito del TSJ, el caso no cumple los requisitos de regulación de la eutanasia, que limita la asistencia para adelantar la muerte a los supuestos en que concurra una «situación de padecimiento grave, crónico e imposibilitante o de enfermedad grave e incurable, padeciendo un sufrimiento insoportable que no puede ser aliviado en condiciones que considere aceptables».