«Hablar de orina y heces no le interesa a nadie», dice con pesar Yolanda Fernández de Dios, presidenta de ABACCO, la asociación Balear de Crohn, Colitis Ulcerosa y Ostomizados, y vicepresidenta de la Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (FAPOE). «Los portadores de una bolsa de ostomía nos enfrentamos a una discapacidad invisible porque la incontinencia sigue siendo un tabú; nos toca luchar contra el estigma y contra la vergüenza», lamenta Fernández de Dios, con motivo del Día Mundial del Paciente Ostomizado, que se celebra este sábado.
Un paciente ostomizado es aquel que ha sufrido una ostomía, una abertura quirúrgica en el abdomen para sacar fuera el tubo digestivo o urinario, y que permite el paso de los excrementos a una bolsa recolectora. La edad media de las personas con esta intervención está entre los 45 y los 55 años. En Balears hay más de 5.000 personas ostomizadas «La ostomía o estoma no es una enfermedad, sino una solución que, a pesar de salvar y devolver calidad a muchas vidas, también puede suponer una dificultad para el día a día», explica la presidenta de ABACCO, que porta una bolsa colectora desde hace 14 años cuando le diagnosticaron un cáncer de vejiga con metástasis pulmonar y pélvica.
«Me dijeron que o la bolsa o la vida. No tuve que pensarlo mucho», explica Fernández, que ha sufrido el estigma de portar una ostomía hasta en la piscina: «Estaba duchándome y una mujer que no conocía de nada se me acercó y me dijo ‘si no tenía vergüenza de ir así delante de todo el mundo'», rememora. «Contra esto luchamos, no debemos escondernos en casa, debemos seguir con nuestra vidas».
«Las causas de portar una bolsa recolectora son muy variadas, pero siempre incluyen el alivio o superación de un problema como un cáncer, la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa, infecciones o incluso accidentes de coche, explica Noelia Díaz, enfermera especializada en pacientes ostomizados, que desde el mes de febrero está al frente de una consulta adaptada para personas con ostomía en el hospital de Son Llàtzer; un nuevo espacio que ofrece un ambiente acogedor, con accesibilidad, ventilación natural y un espejo de cuerpo entero para facilitar el aprendizaje. La enfermera atiende a los pacientes y resuelve todas las dudas que tienen. «La mayoría llega muy perdido, con muchas dudas y miedos. '¿Podré volver a nadar en el mar? ¿Podré usar ropa ajustada? ¿Qué hago si tengo una fuga?' son algunas as de las preguntas más frecuentes», apostilla la enfermera.
Este mismo centro hospitalario, con motivo del Día Internacional de las Personas Ostomizadas, estrenó este viernes su primer baño adaptado para los pacientes con ostomía, en el marco del plan de humanización del Servicio de Salud. Todo un paso adelante.