El autismo es un conjunto de trastornos que suelen manifestarse con un déficit de interacción social, problemas de comunicación o restricciones en el comportamiento pero poca gente lo sabe, como son pocos los que conocen la mejor manera de interactuar con los afectados e incluso son pocos quienes saben diagnosticarlo todavía, de forma precoz. Son las conclusiones a las que llega Ana Amengual, la madre de Jordi que no sólo tiene autismo, también lidia con la diabetes y la epilepsia.
En su momento, «busqué cuál era la mejor terapia para él pero encontraba a profesionales que no cumplían con las expectativas», explica. Fue entonces cuento encontró Lovaas Fundation, en Barcelona, «y tuve la sensación de que era algo diferente». Por aquel entonces en Baleares trabajaba únicamente Gaspar Hauser, «ofrecían una terapia tres horas semanales y sabía que mi hijo no avanzaría, que aquello no era suficiente para ayudarle», dice.
La Fundación forma y dirige desde Barcelona a los profesionales que la familia designa para hacer terapias intensivas y, además, «vienen hasta tu casa, una vez al mes, a supervisar el trabajo». Con el objetivo de favorecer la salud y el futuro de los niños con trastorno del espectro autista (TEA) la compañía Vueling firmó un acuerdo de colaboración por el que facilita los billetes para realizar y seguir las terapias. Y, entre y entre, «nos dejan las pautas con los objetivos, y semanalmente pasamos un informe de su evolución, porque a veces acepta bien los procedimientos pero hay otros que no funcionan» explica Ana. «Encuentran la manera de que aprenda».
Jordi tenía unos dos años cuando se dieron cuenta de que «no miraba como debía o no comía como debía. Las pataletas que hacía no tenían sentido», explica su madre. Diagnosticarle no fue fácil para los pediatras aunque «ahora tienen más herramientas», añade. Lamenta que, en su día, las terapias para el trastorno autista en Baleares fueran insuficientes y «no había nada más». Ahora Jordi no sólo recibe las pautas de Lovaas Fundation , también acude a Asnimo. Sin embargo, «no todo el mundo tiene acceso a la terapia más adecuada o, si tienes los medios, igual no sabes qué es lo que más le conviene», señala. Ana Amengual reclama «un refuerzo sanitario que te guíe» porque a día de hoy, «la única terapia con base científica es la de modificación de conducta».
A día de hoy, Jordi es un niño alegre, que es lo más importante. Su hermana, Aina Cifre, lo explica de la mejor manera: «podemos ir al cine, a restaurantes o de vacaciones, es el niño más feliz del mundo gracias a las terapias». Y eso que cuando las empezaron «no podía hacer nada sin que fuera un problema», señala su madre.
Desde atarle a la sillita del coche hasta pincharle para controlar el nivel de azúcar en sangre, todo lo que podía ser una odisea, Jordi lo ha aprendido y asimilado con esfuerzo y, finalmente, naturalidad.
Ahora, «mi gran alegría como madre es poder hacer cosas con mis hijos y que a Jordi le controle el trabajo bien hecho, no los fármacos».
El director clínico de la Fundación Loovas, Víctor Rodríguez, es quien realiza el seguimiento de los pacientes desplazándose de forma regular allí donde viven. «Trabajamos la espera, la tolerancia, y eso ha permitido que su condición sea la más óptima. Hablamos de ganar en calidad de vida», explica el experto, que además incide en que el trato, la terapia y la atención se ajusta a cada paciente.