La pérdida de hambre, la fatiga, el dolor articular, la niebla mental o un hormigueo en las manos... Son sólo algunos de los cerca de 200 síntomas relacionados con la COVID persistente que, calculan, puede afectar a entre el 9 y el 15 % del contagiados. Dolores que llegaron con la infección del virus y que, contra todo pronóstico, se quedaron. Unos 14 pacientes han realizado ahora el sobreesfuerzo de organizarse («necesitamos dos semanas para hacer lo que a otra persona le lleva una tarde») y aunque «no ha sido fácil llegar hasta aquí» se están constituyendo como asociación para llegar a todos los afectados y poder «hacer algo».
Maribel Sureda
«Me faltaban las fuerzas y llegué a pensar que era rara»
Hace un año que Maribel Seguí se contagió de COVID pero al terminar la infección «mi vida había cambiado por completo». Tenía problemas para concentrarse, dolor articular, fatiga y «empezó mi peregrinaje especialista por especialista». Llegar donde está ahora, cuenta, ha costado mucho. «Me faltaban las fuerzas y llegué a pensar que era rara». Con el tiempo se dio cuenta de que había otras personas como ella, de que «esto pasa a nivel mundial». Sin embargo, «todavía no hay protocolos», lamenta, aunque «sí ha mejorado la empatía de los sanitarios, ahora son más los que entienden nuestro desespero».
Toni Portells
«Sabían cómo tratar un ictus pero de la COVID no había literatura»
Toni Portells se contagió de coronavirus a finales de 2020 y, tras superar la infección, los síntomas perduraron. «Me dieron un 71 % de discapacidad». Tiene problemas de fatiga crónica, falta de concentración, movilidad reducida... su «actividad cotidiana» está directamente afectada. Recuerda que cuando pasó de la UCI a planta, «mi internista me dijo que sabía cómo tratar un ictus pero que de la COVID no había literatura», señala refiriéndose a hace dos años. Portells entró en un programa de investigación de Son Espases.
Cristina Seguí
«Me hicieron pruebas que salían normales y parecía que me lo inventaba todo»
Cristina Seguí practicaba dos horas de deporte diarias «y ahora no puedo hacer nada, mi vida de antes ha desaparecido», explica. Su proceso fue similar al de sus compañeros, «fui a diferentes especialistas, me hicieron pruebas que salían normales y parecía que me lo inventaba todo», relata. «Me han derivado al psiquiatra y me han dado antidepresivos. Te sientes impotente hasta que ves que hay más personas como tú». Con la nueva asociación que quieren crear, dice, «buscamos que la gente no se sienta tan sola, nos daremos voz y visibilidad».
Dolores Carmany
«Me he sentido muy cuestionada. He llorado. Me he frustrado...»
El 22 de marzo hará tres años que Loli Carmany se contagió de COVID, recién decretado el confinamiento. Enfermó en la primera ola y algunos síntomas no la abandonaron. Cuando se realizó el test, meses después, daba negativo. Su problema no es sólo sanitario, también laboral. Estuvo un año de baja en la empresa en la que llevaba 32 años trabajando, hasta que la misma Seguridad Social le dijo basta. «Yo les decía que no estaba bien, que tenía dolor desde las uñas de los pies hasta la cabeza», recuerda. Así que ahora: «me siento sola, asustada. Tengo 62 años y he parado mi vida laboral, no la he terminado como quería, por eso pido ayuda», implora. Loli Carmany no sólo está «frustrada por perder mi puesto», también «me he sentido muy cuestionada. He llorado y he quedado muy tocada psicológicamente», añade. Asegura comprender que la sociedad se enfrentaba a una enfermedad nueva, por lo que es más difícil reconocerla, .
Nicolás Payeras
«He aprendido a convivir con la enfermedad pero no ha mejorado»
Hacía dos meses que Nicolás Payeras se había jubilado tras una vida de docente cuando se contagió de COVID. Pasó 75 días en la UCI y ahora ya lleva 28 meses con secuelas inhabilitantes para el día a día, como es la dificultad para respirar, la falta de concentración o el dolor muscular. Comparado con cómo estaba en el hospital, admite que «se ha recuperado bastante pero tengo secuelas graves», sin embargo desde entonces «he aprendido a convivir con la enfermedad pero no he mejorado». «Quiero agradecer la paciencia de los médicos pero necesitamos que se coordinen mejor en los pocos lugares donde se trabaja este tema», señala. Pide el «reconocimiento sanitario de la COVID persistente» porque, aunque la Organización Mundial de la Salud (OMS) la catalogó como enfermedad en 2021 cuando se diagnostica se hace como patología «compatible», es decir, no es firme. De ahí que puedan surgir problemas laborales derivados, o bien a la hora de facilitar trámites de dependencia o discapacidad.
El apunte
«Queremos a un director de orquesta»
El empeño de estas 14 personas hace que ahora mismo se esté constituyendo una asociación de afectados por la COVID persistente. El siguiente paso es reunirse con la consellera de Salut a quien solicitarán apoyo a los afectados «como nosotros»; también quierenque se promueva la investigación porque «hace tres años que se conoce pero no sabemos nada»;piden que les den respuestas personalizadas y colectivas y que haya un registro real de los afectados en las Islas. «Queremos un director de orquesta», concluyen.