Mercedes Breede tiene 23 años y más de la mitad los recuerda con dolor. Al menos ahora sabe a qué se debe: el síndrome Ehler Danlos, aunque su diagnóstico todavía no es ni definitivo. Su historia es la de una persona con una enfermedad rara y trata de incomprensión y desamparo. «Desde pequeña he tenido muchos problemas de salud, ya sea relacionado con alergias o con las articulaciones, siempre me dijeron que con la edad se me regularía», explica. A los 11 ya visitó al traumatólogo infantil y le operaron de la rodilla. El especialista le dijo que era pseudo laxa, es decir, que sus ligamentos son más largos de lo normal y eso afecta a todos sus movimientos. «Llevo desde los 12 escuchando que soy como un alien», dice.
Durante la adolescencia, como si su cuerpo no quisiera dar tregua, desarrolló otro tipo de problemas intestinales, pasaron cinco años para diagnosticarle un colon irritable. Cuando a los 18 empezó a trabajar comenzaron los ataques de dolor. «Mis músculos estaban contraídos de aguantar tanto las articulaciones que no pudieron más y me caí al suelo», recuerda. En Urgencias empezó todo el proceso para saber qué era lo que le pasaba. El primer diagnóstico fue de ansiedad. «Yo sé qué es la ansiedad, sé cuándo viene, y eso no lo era», lamenta. Derivada a la reumatóloga, le dijeron entonces que la laxitud de sus ligamentos era mucho mayor de lo que pensaron y así empezaron las pruebas diagnósticas para ver si se confirmaba la sospecha: una enfermedad del espectro de la hiperlaxitud articular.
Su médico de cabecera la derivó a rehabilitación y «el fisio no quiso tratarme diciendo que lo mío no dolía. Me recomendó terapias alternativas como acupuntura o reiki». Mercedes terminó acudiendo a la sanidad privada aunque sigue con un problema de fondo: «como nadie sabe de lo que me pasa, nadie sabe tratarlo», advierte. Hace poco más de dos años le pidieron un estudio genético, la prueba fue la luz al final del túnel. Su lucha ahora es para lograr manejar su enfermedad, convivir con ella y encontrar un trabajo que sea compatible. «Algo que pueda hacer desde casa o una formación», pide.