El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) de València ha puesto en marcha una iniciativa pionera de participación ciudadana que tiene como objetivo acercar a la sociedad al mundo de la investigación biomédica desde la evaluación de proyectos científicos.
Para ello, se ha creado la Comisión Ciudadana del IIS La Fe (CCiu IIS La Fe), que está formada por representantes de asociaciones de pacientes, empresariado, colectivos sociales, gestores sanitarios y sector educativo no universitario, según ha informado el instituto en un comunicado. Este grupo de cinco ciudadanos está evaluando ya las propuestas que se han presentado a la convocatoria interna de Ayudas María Jordá Sanz para la investigación en cardiología y oncología.
La implicación de asociaciones de pacientes en la evaluación de proyectos es una práctica habitual en entidades de investigación, pero la Comisión Ciudadana del IIS La Fe «da un paso más» e incorpora diferentes colectivos sin relación con la investigación biomédica, como «agentes clave no científicos», ha detallado.
El objetivo es contar con una comisión diversa y representativa de todos los ámbitos de la sociedad. Este proyecto plantea que la participación ciudadana sea «activa, continuada y relevante» en un formato que sirva «para mejorar la relación ciencia-sociedad». La finalidad también es «aumentar el conocimiento de la ciudadanía sobre la realidad de la ciencia y sus procesos, escuchar e implicar a agentes no científicos, facilitar la transparencia y generar nuevos espacios de participación ciudadana».
La composición, funcionamiento y procedimiento de la CCiu IIS La Fe está basada en el 'Estudio Delphi sobre la creación de una comisión ciudadana para la evaluación de proyectosde investigación' desarrollado por el IIS La Fe y el Instituto de Estudios de Ciencia y Tecnología de la Universidad de Salamanca (ECYT-USAL).
Con este trabajo se ha recabado y consensuado la opinión de un panel de expertos acerca de sus actitudes hacia la participación ciudadana, así como de aspectos concretos relacionados con el funcionamiento y las características de una eventual comisión.
La información, recogida a través de este estudio, ha servido para redactar las bases de la I Convocatoria de Ayudas María Jordá en su apartado relativo a la articulación de la comisión ciudadana para la evaluación de las propuestas presentadas. Según estas bases, la Comisión Ciudadana evaluará una memoria específica centrada en la comunicación y la divulgación del proyecto y la explicación del impacto social.
El peso total de la evaluación ciudadana será de un 15% de la puntuación total y los proyectos que evalúe la comisión habrán tenido que superar una puntuación técnica mínima que garantice la calidad de la propuesta.
Con esta experiencia, el IIS La Fe elaborará un manual que establezca recomendaciones entorno a la participación ciudadana en la evaluación de proyectos de investigación, que podrá utilizarse tanto internamente, dentro del propio centro, como en otros institutos que deseenponer en marcha iniciativas similares.
Herencia de una costurera
La primera intervención de la Comisión Ciudadana como evaluadora de proyectos se llevará acabo con motivo de las Ayudas María Jordá Sanz para la investigación en cardiología y oncología. Estas ayudas nacen de la herencia solidaria de esta mujer, una costurera valenciana que dejó expresamente en su testamento el deseo de que su legado se destinara a la promoción de la investigación en ambos campos.
Según subraya la entidad, dejar un legado solidario a una institución sin ánimo de lucro como el IIS La Fe, cuyo fin es la investigación biomédica en beneficio de la sociedad, «es un acto de generosidad que contribuye a mejorar la vida de las personas a medio y largo plazo».
Bajo esta premisa, el IIS La Fe quiere dar «un paso más» en la colaboración entre ciencia y sociedad. Teniendo en cuenta que la herencia de María Jordá es un «impulso» a la investigación directo desde la sociedad, el IIS La Fe ha decidido involucrar a la ciudadanía en el proceso de evaluación de estas ayudas internas.