Cada año se diagnostican 25 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Aragón, enfermedad que afecta en la comunidad autónoma a unas 85 personas. Esta patología no tiene cura y la esperanza media de vida de los afectados es de 2 a 5 años.
Esta enfermedad neurodegenerativa se caracteriza por una parálisis progresiva en la que el paciente va perdiendo toda la movilidad de su cuerpo, mientras su mente se mantiene intacta. Este miércoles, 21 de junio, se celebra el Día Mundial contra la ELA.
Con este motivo, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) quiere impulsar una nueva Ley de la ELA, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones, que vea la luz en el mínimo plazo posible.
La ELA no tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patología crónica, por lo que los pacientes tienen una esperanza media de vida de entre dos a cinco años.
Por provincias, en Aragón, cada año se dan unos cuatro nuevos casos en Huesca, tres en Teruel y 18 en Zaragoza, donde la sufren 14, nueve y 62 personas, respectivamente.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) lleva 33 años apoyando a los enfermos y facilitando los servicios que no les presta la sanidad pública. En el año 2022 ha atendido a 687 enfermos impartiendo 33.131 sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores, asesorías sobre dependencia y discapacidad y aportándoles 1.500 productos de apoyo según sus necesidades en cada fase de la enfermedad.
Necesidades de los pacientes
La asociación ha explicado en una nota de prensa, que, por un lado, a medida que va desarrollándose la ELA, las necesidades de estos pacientes son cada vez mayores hasta tal punto que requieren una atención las 24 horas del día.
Las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica cada vez necesitan más productos de apoyo, más ayudas técnicas, más programas asistenciales y, sin embargo, todo esto prácticamente lo tienen que costear de sus bolsillos. El gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna.
«Todas estas personas tienen derecho a vivir, por eso, es muy importante que se impulse una nueva Ley de la ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral para que, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones, vea la luz en el mínimo plazo posible», ha manifestado la presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), Adriana Guevara.
En la actualidad, el diagnóstico de esta enfermedad suele afectar a toda la familia, que es normalmente la que asume el cuidado de una persona, que cada vez requiere más ayuda. Incluso muchos no pueden acceder a tratamientos invasivos --traqueostomía, gastrostomía-- por carecer de familiares o cuidadores que mantengan esa atención las veinticuatro horas del día.
Residencia para enfermos de ela
La asociación adELA ha recordado que hace unos meses celebró el anuncio que se hacía desde la Comunidad de Madrid de la puesta en marcha de la primera residencia integral para enfermos de ELA. Esta constará de 80 plazas, 50 en régimen interno --algunas de estancia temporal-- y 30 ambulatorias como centro de día.
Para hacerla realidad existen distintos grupos de trabajo multidisciplinares a los que adELA aporta su experiencia atendiendo a estos pacientes en su vida diaria «con el objetivo de lograr una buena base en este primer centro de Madrid, que después pueda trasladarse y hacerse realidad en todas las comunidades autónomas».
«Estamos muy ilusionados de poder participar como promotores de este proyecto que va a permitir seguir viviendo a los enfermos. No obstante, es un plan que aún requiere mucho trabajo y recopilación de datos e información. Nuestra pregunta es, ¿qué pasa con los pacientes de ahora? Ellos necesitan un centro alternativo para vivir», ha planteado Adriana Guevara.
Las aproximadamente 3.000 personas que padecen ELA en España, según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN), y sus familias esperan que estas iniciativas se lleven a cabo lo antes posible ya que con la ELA no hay tiempo que perder y si cada año 900 personas son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica, otras 900 fallecen a causa de esta patología tan cruel, han apostillado desde la asociación.