La Federació d'Associacions de Familiars d'Alzheimer (Fafac) ha impulsado la campaña 'Nosotros tenemos Alzheimer, vosotros no tenéis memoria' para reclamar más recursos en investigación y más ayudas a los afectados ante la «falta de interés» del Govern en el abordaje de la enfermedad.
El presidente de la entidad, Josep Gasulla, ha presentado la campaña este lunes en rueda de prensa desde el Ateneu Barcelonès con motivo del Día Mundial del Alzheimer que se celebra el miércoles: «Hace 25 años que no hay un avance significativo», ha lamentado Gasulla en materia de investigación.
La campaña busca «generar conciencia» sobre los distintos tipos de investigación, tanto sanitaria como social, así como que se destinen más recursos para avanzar en el tratamiento y abordaje de las patologías neurodegenerativa.
Gasulla ha reivindicado la implementación inmediata del Plan de demencias de Catalunya, que ve como un «paso hacia adelante» aunque ha aclarado textualmente que será papel mojado si la medida no va acompañada de la financiación adecuada.
También ha subrayado que la figura del cuidador tiene que tener una mayor representación en dicho Plan, porque las enfermedades neurodegenerativas afectan tanto a los enfermos como a sus familias, y ha exigido más acompañamiento e información para las personas que tienen a su cargo a un enfermo con Alzheimer.
31.000 euros de gasto medio
Desde la federación han alertado de que el gasto medio de las familias al cuidado de un enfermo de Alzheimer es de 31.000 euros, mientras que las ayudas actuales cubren una «pequeña parte» y han abogado por garantizar una dotación con la que cubrir las necesidades tanto del paciente como de su cuidador.
La vicepresidenta de la entidad, Inma Fernández, ha concretado que esta cifra es una de las conclusiones de un estudio de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y ha advertido de que con la inflación ha aumentado.
DOS AÑOS PARA RECIBIR LA AYUDA
Fernández ha asegurado que se tardan dos años entre la valoración de la dependencia de la persona afectada hasta que se recibe la prestación económica, «una eternidad» para una familia que está a cargo de un enfermo las 24 horas del día.
Además, ha argumentado que en dos años la situación de la persona con Alzheimer «ha cambiado mucho» y, en caso de pedir una nueva valoración, el tiempo de espera se incrementa.
Mejores diagnósticos
Gasulla ha celebrado que, con la mejora del diagnóstico, cada vez se detectarán antes los casos y estas personas con demencia tendrán más posibilidades de incorporar «su voz» a las políticas sobre Alzheimer, otra de las reivindicaciones que recoge la campaña.
De hecho, él lleva talleres de autoestimulación en las Terres de l'Ebre (Tarragona) para enfermos de Alzheimer y ha explicado que ahora son los propios pacientes los que acuden al centro para participar en estas actividades, lo que indica que los «diagnósticos están funcionando».
«Es espectacular que una persona tenga asumido su diagnóstico y quiera mejorar», ha afirmado el presidente de la entidad, y ha hecho un llamamiento para que más personas acudan a las asociaciones, que buscan defender a los enfermos y a sus familias, ha dicho.