La ELA es esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta, principalmente, a las neuronas motoras, que están implicadas en el movimiento de las personas. Por eso, los afectados pierden progresivamente la capacidad de moverse y quedan atrapadas en su propio cuerpo. Además de limitar la autonomía y volverse dependientes, afecta a la respiración, comunicación y deglución.
Es todavía una enfermedad que no tiene cura y por ella mueren tres personas al día en España. Ayudar asistiendo o dando un donativo era lo menos que se podía hacer cuando recibimos la invitación para participar. Los euros conseguidos se van a sesiones de fisioterapia respiratoria y logopedia, ambos servicios a domicilio. La Administración pública no ofrece este servicio a los usuarios y, desde la entidad lo ofrecen de manera gratuita. Además, también quieren adquirir, al menos dos grúas, que son productos de ortopedia muy caros y que necesitarán las personas con ELA pero no están prescritas por el Ibsalut, por tanto, las personas y sus familias deben costearse el 100 por cien.
Los organizadores consiguieron reunir a 150 personas, para un almuerzo espectacular a cargo del catering de Marc Fosh, a base de asado argentino y paellas, luego un concierto del grupo The Ramonells, que nos hicieron bailar a todos, y para terminar DJ hasta las diez de la noche. Fue genial, pero genial de verdad. Tanto que el año que viene se volverá a repetir. ¡Que el que viene repetiremos y seremos el triple porque se lo merecen! Además, Son Mir con sol radiante es el escenario perfecto para este tipo de celebraciones. Estaba todo el mundo tan guapo, tan feliz, tan a gusto que daban ganas de tener una cita de estas cada semana.