Lleo Páez Wultz cumplió 3 años el pasado 21 de agosto. Es un niño risueño, de grandes ojos azules que se iluminan con todo lo que le despierta interés. Cuando le sacan de su carro adaptado, cuyo coste es por cierto de unos 1.200 euros, se mueve de un lado a otro repartiendo besos o cogiendo la mano.
Dice su padre, Antonio Páez, que de no haberle detectado su enfermedad a los 10 meses creerían que es un niño «vago», «más perezoso que el resto». Lleo empezó a andar después de los dos años y, con una distrofia muscular que empeora rápidamente, puede que no lo haga durante mucho tiempo más.
La distrofia muscular de Duchenne, así se llama la enfermedad rara de la que hoy se habla con motivo de su Día Mundial, está causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos) y «con el paso del tiempo llegan los problemas graves de movilidad. A los 6 o 12 años acabará en una silla de ruedas, después usará respirador y su esperanza de vida es de 25 o 30 años porque al final, todo el cuerpo es músculo», explica su padre.
A Lleo le diagnosticaron casi por casualidad, en una analítica de rutina en la que salió un número elevadísimo de enzimas. «Deberían estar entre 300 y 400 y las tenía en 14.000, pasaba algo». Tras un estudio de ADN le diagnosticaron esta enfermedad, genética y hereditaria. Sin saber que era portadora, su madre se lo había transmitido. «Me quedé como en una nube, y al llegar al coche, cogí el móvil y vi lo que era», explica Madita Wulz.
Han pasado poco más de dos años desde este día. Desde Son Espases les derivaron a Aspace y allí empezaron a ir al fisioterapeuta, quien les habló de un congreso anual nacional, específico de Duchenne, que se organiza en Madrid.
Ir allí fue un antes y un después. «Yo, que al principio lo asumí bien, cuando vi a otros pacientes me quedé destrozado», explica Antonio Páez. Él mismo relata como entró en un «bucle» de adicciones, «en un túnel oscuro». Engordó 30 kilos, «me desenfoqué», hasta que «un día llego a casa borracho y mirando a los ojos de mi hijo que me decía ‘papi, papi’, me hizo el click en la cabeza. Tenía que volver a ser yo», prosigue.
«Llevo 10 meses trabajando mucho en la mentalidad y preparándome para lo que va a venir. Hablo de superación, me estoy certificando en coaching y tengo una cuenta en Instagram para todo el que necesite mi apoyo», añade.
Madita Wulz , la madre de Lleo, lo ha pasado mal. Explica que conoce a padres que no pueden afrontarlo. «Muchos no quieren ir al congreso para no ver cómo evolucionarán». Esta enfermedad es una lucha contra el tiempo, dicen, pero «no están solos».
Han creado la asociación de Duchenne en Baleares y el 22 y 23 de noviembre los organizadores del reto solidario Serra 4 Life les dedicaran la edición de este año en la que habrá una marcha solidaria de 4 km, para las familias, una carrera de 6,7 km y el Desafío Duchenne que se hará durante 24 horas. «Lo recaudado será para la asociación española. Muchos ensayos se quedan olvidados por falta de inversión».