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PRIMERA PERSONA

Reme, madre de un niño con autismo severo: «Es el primer verano que no he pedido una excedencia para cuidarlo»

El Govern ha subvencionado por primera vez el programa de ocio adaptado para niños y jóvenes con grado II o III de dependencia

Remedios López con Jesús, su hijo de 12 años con trastorno del espectro autista, en la escuela de verano de la Fundación Asnimo. | Teresa Ayuga

| Palma |

Cada verano el mismo problema para todos los padres. Llega junio, se acaban las clases y los pequeños de la casa comienzan unas vacaciones sin libros de más de dos meses. El problema es que la gran mayoría de las familias tiene que seguir trabajando y surge el mismo problema: ¿qué hacemos con los niños? Imagínense el huracán que supone la temporada estival para los progenitores con hijos con algún tipo de discapacidad, casi todos con necesidades especiales y para los que las rutinas son la medicación más eficaz.

Remedios López, que tiene un hijo de 12 años con autismo severo y una dependencia de grado III, ha descubierto este verano el placer de ir a hacer la compra, cocinar sin tener un ojo puesto en lo que sucede en casa o pasar más tiempo con la familia: «Y lo más importante. Es el primer estío que no he tenido que cogerme días sin sueldo, excedencias o pedir favores para cuidar a mi hijo».

Ayudas

Todo gracias a la escuela de verano adaptada que ha puesto en marcha la Fundación Asnimo con 25 niños, entre los que se incluye su hijo Jesús. Cuesta creerlo, pero hasta este año las familias con niños con necesidades especiales tenían que hacer todo tipo de equilibrismos en verano para mantener ocupados a sus hijos cuando acababan las clases. No era un descanso, era un auténtico quebradero de cabeza. Con este objetivo, el Ejecutivo balear, a través de la Conselleria de Familíes i Afers Socials, ha puesto en marcha una nueva línea de ayudas que subvencionará entre el 50 % el 100 % de estas actividades para niños y jóvenes de entre 3 y 18 años y con un grado II o III de dependencia reconocido. Este año se han destinado 680.000 €, 860.000 € en 2025 y 60.000 € para 2026.

Una escuela continua durante las vacaciones estivales era una reivindicación histórica de las familias que parecía olvidada en un cajón y que este 2024 se ha convertido una realidad. Como apunta Tolo Márquez, director de Asnimo, «ha sido un trabajo complejo poner en marcha una escuela de verano porque hemos pasado de muy pocas plazas a 25 estos meses. Necesitábamos más monitores».

Problema complejo

Yolanda Munar es enfermera y tiene una hija de 15 años con una traslocación cromosómica, tiene un grado 3 de dependencia, no habla, sufre un retraso psicomotor y hay que vigilarla constantemente porque, por ejemplo, es habitual que se atragante comiendo. Aun así, cuando Carlota, su hija, ve a la gente haciendo palmas, es la niña más feliz del mundo. Solo hay que ver cómo taconea en el suelo mostrando su alegría.

Yolanda Munar, con su hija Carlota. FOTO: TERESA AYUGA

«Tenemos suerte, mi marido y yo hemos podido permitirnos pagar siempre una escuela de verano, pero las adaptadas para niños con algún tipo de discapacidad salen por 900 euros, mientras que las ordinarias solo cuestan unos 250 euros mensuales, muchos padres no llegan. Eso sí, siempre teníamos el mismo problema: hasta este año había muy pocas plazas para niños con diversidad funcional, sobre todo en Amadiba y Aspace, pero casi todas copadas por usuarios de estas entidades, y solo los admiten hasta los 12 años. Carlota, que ahora tiene 15, el año pasado, ya tuvo que ir a actividades ordinarias, y podemos considerarnos afortunados, gracias a la organización Espiral contó con un monitor para ella todo el tiempo, si no resultaba imposible que fuera».

A Remedios, por ejemplo, hasta este año, su economía doméstica jamás le había permitido pagar las actividades de verano. «Jesús tiene 12 años y necesita muchas rutinas, sin ellas y sin el colegio, tenemos siempre muchos problemas. El año pasado tuvieron que ajustarle la medicación, este año con la escuela, no ha hecho falta», confirma aliviada. Este año, el verano ha dejado de ser un problema extra para ella y su familia.

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