La recaudación de la carrera Mallorca RUHning del próximo domingo 6 de mayo –organizada con motivo del 125 aniversario de Ultima Hora– tiene un destino bien claro: Sonrisa Médica y Abaimar, la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras. Padres y pequeños se han reunido para compartir experiencias y preocupaciones en torno a esta enfermedad.
Irene tiene 13 años y sufre de narcolepsia acompañada de cataplejia. Hace vida normal y «sólo me tengo que tomar una pastilla». Con sus padres, Eva Vicente y Rafael Sotomayor, tiene que viajar a Barcelona para visitar a un especialista (cubierto por la Seguridad Social), aunque tienen que pagar la medicación de su bolsillo. Los terrores nocturnos han conseguido solventarlos gracias a su perra, Nel, que le chupa la cara cuando tiene pesadillas.
A las 24 horas de vida de Carlos, empezaron ha aparecer ampollas en todo su cuerpo. Así fue como Yolanda Pons descubrió que su hijo sufría piel de mariposa. «Es una enfermedad rara, sin cura. Requiere tratamientos diarios como si fuera un quemado: apósitos, cremas, agujas, vaselina, clorixidina...», explica su madre. Carlos sufre el grado más simple y este material no lo cubre la sanidad pública «porque no se considera medicación».
La vida de Luis, el hijo mayor de María Jesús García, era normal hasta que cumplió tres años: «Entonces empezó a cojear, a caerse... Luis necesita ahora férulas para caminar y tiene pérdida de fuerza muscular en los pies». Sin embargo, eso no le frena para jugar al fútbol con sus amigos y, «como es lento corriendo , se ha convertido en portero». Para aliviar la pérdida de fuerza muscular necesita dos férulas, que suponen un gasto de 600 euros, subvencionado en parte. Tras examinar a Luis, los análisis revelaron que la pequeña Elsa también es portadora del gen, así como Yolanda, aunque no han desarrollado la enfermedad.
En el caso de Jaume, no hay ninguna dolencia diagnosticada. Necesita ayuda para comer, vestir, asearse y se comunica sin lenguaje. Tiene problemas de equilibrio, así que va con un andador con el que se mueve rápido. «Tenemos que salvar obstáculos cada día, a todas horas. Empezará ahora Primaria y en su cole no parece que haya mucha predisposición», se lamenta María Salom.
En cuanto a Noah, tiene tres años y padece el Síndrome de Williams. Cada mes necesita «345 euros en logopeda», señala su padre. Pero ésta es sólo una partida de las muchas que necesita Noah, como fisioterapia o terapia ocupacional. Una de las fundadoras de Abaimar, Cati Cerdà, es la más veterana. Su hija Neus «tiene una enfermedad muy rara. No hay otro caso en España ni en Europa. No metaboliza la lisina». Tiene que ser vegetariana y para aliviar sus síntomas acude a natación, fisioterapia, equinoterapia... «Entre medicación y terapias gastamos unos 400 euros al mes», dice Cerdà. Fue Neus quien le inspiró a crear Abaimar: «En ese momento me encontré sola y buscaba respuestas y ayudas». Es un refugio para estos padres y niños que buscan terapias y apoyo.